ترس از قضاوت و تغییر در رویکرد آدم‌ها نسبت به این مساله و عدم آگاهی در آنها و واکنش‌های ناراحت کننده از جانب آدم‌های مختلف باعث شد که رفته رفته در این رابطه با کسی صحبت نکنم یا تا جایی که می‌شود در این رابطه بحثی به میان نیاید. اما امسال به مناسبت روز جهانی «ام اس» خواستم که تجربیات خودم و دوستانم را به اشتراک بگذارم. آمار «ام اس» در کشور ما به شدت رو به افزایش است و تنها راه جلوگیری از این افزایش و بهبود وضعیت بیماران، آگاهی و آگاهی بخشی است.
دیدارنیوزـ رسول شکوهی: وقتی اسم «ام اس» می‌آید اولین چیزی که در ذهن شکل می‌گیرد چیست؟ صندلی چرخ دار؟ نابینایی؟ نگار جواهریان در فیلم طلا و مس؟ بسیاری از ما وقتی اسم این بیماری را می‌شنویم با وحشت، تصاویری که گفته شد را مرور می‌کنیم. آدم‌هایی که دچار مشکلات عدیده‌ای هستند و بدون کمک اطرافیان، حتی نمی‌توانند راه بروند و به تعبیری کارشان تمام است.
اما نه، «ام اس» این گونه نیست. شاید با یک بیماری سخت روبرو باشیم ولی این بیماری به هیچ وجه ترسناک نیست. بسیاری از چهره‌های فعال و موفق در جهان در حال حاضر «ام اس» دارند ولی هیچ اختلالی در زندگی آنها ایجاد نشده است.
داروهایشان را مصرف می‌کنند و با مراعات کردن مسائلی که در ادامه به آن اشاره می‌شود بیماری خود را کنترل کرده‌اند و زندگی عادی دارند. «ام اس» درمان ندارد ولی اگر به موقع مدیریت شود، هیچ اختلالی در زندگی روزمره آدم‌ها ایجاد نمی‌کند. نمونه‌اش نویسنده این متن و دوستانم که در ادامه با آنها گفتگو کرده‌ام.
در حال حاضر در ایران بیش از ۷۰ هزار نفر مبتلا به این بیماری هستند و ایران رتبه اول در خاورمیانه را دارد و باید گفت که روند ابتلا به آن رو به افزایش است. این آمار در سطح جهانی حدود دو و نیم میلیون نفر است. به هر روی باید توجه ویژه‌ای به این مساله داشت و ما نیز بر آن شدیم تا به مناسبت روز جهانی «ام اس» ابعاد مختلف این بیماری را در گفتگو با مبتلایان به آن مورد بررسی قرار دهیم. قبل از هر چیز، اما باید بدانیم که «ام اس» چیست و با ما چه می‌کند.
یک گل به خودی تمام عیار
ماجرای «ام اس» ماجرای با مزه‌ای است. Multiple sclerosis که با نام اختصاری MS شناخته می‌شود، یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. نمی‌خواهم با این تعاریف خشک، حوصله‌تان را سر ببرم. در این بیماری، غلاف یا محافظ رشته‌های عصبی آسیب می‌بیند.
باور کنید که تا وقوع این ماجرا نمی‌دانستم که رشته‌های عصبی، غلاف دارند. حال اینکه از کجا آسیب می‌بینند خنده‌دارتر است. این غلاف‌ها توسط سلول‌های دفاعی بدن که به آن ماکروفاژ می‌گویند مورد حمله قرار می‌گیرند، یعنی یک خودزنی تمام عیار. یک گل به خودی کامل. یعنی سلول‌های دفاعی، بخش محافظت‌کننده رشته‌های عصبی را دشمن فرض کرده و به آن حمله می‌کنند.
حال اینکه چه می‌شود که این اتفاق می‌افتد را هنوز دانشمندان در حال تحقیق و بررسی هستند و هنوز نفهمیده‌اند چه می‌شود که این اتفاق می‌افتد. دلایل کلی مانند استرس و ناراحتی و فشار عصبی و ... را جزو علل این بیماری عنوان کرده‌اند اما باز هم حرف‌هایی کلی است و پزشکان و دانشمندان این حوزه به جواب قطعی نرسیده‌اند.
این نرسیدن به جواب باعث شده که درمان آن نیز در همین وضعیت باشد. «ام اس» درمان قطعی ندارد ولی قابلیت کنترل کردن دارد. «ام اس» درمان نمی‌شود ولی کنترل می‌شود. می‌توان با استفاده از داروهای مختلفی که برای این بیماری تولید می‌شود و با مراعات کردن برخی مسائل به یک زندگی عادی ادامه داد. داروهای این بیماری نیز به صورت تزریق یا خوراکی مصرف می‌شود و متناسب با نوع بیمار و شدت بیماری‌اش تحت نظر پزشک متخصص تجویز می‌شود.
اگر برخی مسائل مانند تغذیه و دوری از دود و الکل و داشتن فضای آرام و به دور از استرس هم در کنار مصرف داروها باشد و بد شانسی‌های دیگری به سراغ آدم نیاید تقریبا می‌توان به روال عادی، زندگی کرد. تصویر کلیشه‌ای از این بیماری با ویلچر و ناتوانی‌های عجیب، پیوند دارد و این بخشی از بیماران «ام اس» را شامل می‌شود که به دلایل مختلف به آن مرحله رسیده‌اند. دلایلی مانند پیشرفته بودن بیماری، عدم رسیدگی به موقع و عدم مصرف داروها باعث می‌شود که این وضعیت برای بیمار به وجود بیاید.
چیزی بگو اما نگو!
برای من در حدود دو سال و نیم گذشته، مشکلات جسمی و مصرف داروها آنقدر مشکل نبود که حرف زدن و گفتن از بیماری و مواجهه آدم‌ها با آن برایم سخت و مشکل ساز بود. نه آن را پنهان می‌کردم و نه به راحتی درباره‌اش صحبت می‌کنم. تا آنجایی که نیاز نباشد از حرف زدن درباره‌اش فرار می‌کنم. این مساله در حدود دو سال اخیر باعث شد که کمتر از آن بگویم اما از امسال به جهت آگاهی بخشی در این زمینه بر آن شدم که درباره آن بنویسم و با دوستانم که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند به اشتراک بگذارم و نظرات آنها را هم جویا شوم.
ترس از قضاوت و تغییر در رویکرد آدم‌ها نسبت به این مساله و عدم آگاهی در آنها و واکنش‌های ناراحت کننده از جانب آدم‌های مختلف باعث شد که رفته رفته در این رابطه با کسی صحبت نکنم یا تا جایی که می‌شود در این رابطه بحثی به میان نیاید. اما امسال به مناسبت روز جهانی «ام اس» خواستم که تجربیات خودم و دوستانم را به اشتراک بگذارم. آمار «ام اس» در کشور ما به شدت رو به افزایش است و تنها راه جلوگیری از این افزایش و بهبود وضعیت بیماران، آگاهی و آگاهی بخشی است.
دوست ندارم هیچ تفاوتی قائل شوند
او ۹ سال و ده ماه است که «ام اس» دارد. علائم اولیه‌ای که باعث شد به پزشک مراجعه کند بی حسی در دست و پای چپش بود. داروی دی متیل فومارات مصرف می‌کند و خوشبختانه تا به امروز اثرات بدی از این دارو برایش به وجود نیامده است. این دوست من ۲۵درصد درآمد ماهیانه خود را صرف خرید دارو می‌کند و با اینکه بیمه تکمیلی دارد پرداختی‌های آنها به موقع نیست و تقریبا سالی یک بار واریز می‌کنند.
ورزش می‌کند و ورزش کردن را به شدت توصیه می‌کند. تا خودش نگوید کسی متوجه بیماری‌اش نمی‌شود ولی با برخی پزشکان این حوزه مشکل دارد. حتما جای مشخصی برای «ام آر آی» سالانه مشخص می‌کنند و در حالت عادی، وقت کمی برای مریض‌ها صرف می‌کنند. او که بیماری‌اش تحت کنترل است درباره میزان آگاهی جامعه می‌گوید: «به نظرم آگاهی نسبت به ده سال پیش بهتر شده ولی باز هم باید روی این موضوع کار کرد.»
مشکلی ندارم که از بیماری بگویم!
حدود دو سال است که «ام اس» دارد. با تاری دید و گزگز دست و خالی کردن زانو شروع شد. در حال حاضر زیتاکس مصرف می‌کند و اثرات خاصی بر او نداشته است. در پیدا کردن داروها مشکلی ندارد و قیمت آنها هم مناسب است. گرمای هوا به شدت برایش آزار دهنده است و از الان ناراحت تابستان است. او بر این نکته تاکید می‌کند که آگاهی‌ها در جامعه نسبت به «ام اس» پایین است و مردم به بیماران «ام اس» به چشم یک ناتوان نگاه می‌کنند.
به هر کسی نمی‌گویم...
۱۹ ساله است و دانشجوی رشته اقتصاد. ۵ سال است که ام اس دارد و اولین علائمش بی حسی نصف صورت و بالا رفتن مردمک چشم چپ و دوبینی بود. در حال حاضر قرص دیفوزل مصرف می‌کند و بعضا مشکلاتی در پیدا کردن دارو داشته، اما از زمانی که با شرکت توزیع کننده آن ارتباط برقرار کرده مشکلی در این زمینه ندارد. عوارض دارو برای او داغ و قرمز شدن گوش‌ها و کمی مشکلات برای معده بوده است.
او مشکلی در راه رفتن و مسائل روزمره ندارد اما از مشکلات دیگر بیماران می‌گوید. آنهایی که به راحتی راه نمی‌روند و معابر عمومی شرایط مساعدی برای آنها ندارد. موانعی که در پیاده روها دیده می‌شود و مسائلی از این دست. او از قیمت بالای داروی خارجی می‌گوید که برخی بیماران باید حتما از آن استفاده کنند. داروهای ایرانی به خوبی در دسترس است ولی برخی بیماران فقط باید داروی خارجی مصرف کنند و گران بودن آن مشکلات زیادی ایجاد کرده است.
این دوست من هم بر این باور است که نسبت به گذشته، آگاهی‌ها بالا رفته ولی مردم هنوز اطلاعات دقیقی نسبت به «ام اس» ندارند و هنوز آن را عجیب می‌دانند. او به طلا و مس هم اشاره کرد که تاثیرات فاجعه باری بر آگاهی مردم گذاشته و در این باره می‌گوید: «چند بار که از «ام اس» حرف زدم بهم گفتن همون مریضی که دختره تو طلا و مس داشت؟ چقدر این فیلم‌ها باعث شده که نظر جامعه نسبت به «ام اس» بد شود.»
او به راحتی درباره بیماری‌اش صحبت می‌کند اما تا زمانی که مطمئن نباشد که مخاطب حرف‌هایش، آدم معقولی است نمی‌گوید که خودش مبتلا به «ام اس» است. علت این مساله هم واکنش‌هایی است که در این مدت از برخی آدم‌ها دیده و این مساله برایش خوشایند نبوده است. اکثر اطرافیانش با او عادی برخورد می‌کنند و روحیه خوبی به او می‌دهند.
از انتظاراتش پرسیدم. اینگونه پاسخ داد: «طوری برخورد نکنند که ما از بیان بیماریمون بترسیم. آدم‌ها آگاهی خود را بالا ببرند چون ما با آدم‌های عادی تفاوتی نداریم.»
آدم‌ها فراموش می‌کنند که «ام اس» دارم
او در ماه‌های اول با بیماری‌اش مشکل داشته و پذیرش آن را نداشته است. اما رفته رفته با بالا رفتن آگاهی، این مساله حل شد. او رسانه‌ها را عامل این موضوع می‌داند که افراد نسبت به این بیماری آگاهی ندارند و باید آنها را آگاه کرد. این دوست من هم به این نکته تاکید دارد که آگاهی‌ها بهتر شده ولی باید باز هم کار کرد.
به هیچ وجه بیماری‌اش را پنهان نمی‌کند و به راحتی در این باره صحبت می‌کند. او در این باره می‌گوید: «با مخفی کردن به آدم‌ها می‌گوییم که چیز خوبی نیست و من اتفاقا به همه می‌گویم که «ام اس» دارم تا بفهمند که «ام اس» آن چیزی نیست که در ذهن دارند.» نکته جالبی که او به من گفت این است که بعد از مدتی آنقدر همه چیز عادی پیش می‌رود که آدم‌ها فراموش می‌کنند که «ام اس» دارد.
چرا روی ویلچر نیستی؟!
قضاوت آدم‌ها و نوع نگاه آنها برایش اهمیتی ندارد و هر زمان که بخواهد یا نیاز بداند درباره «ام اس» صحبت می‌کند. هر چند که آدم‌ها انتظار اینکه او «ام اس» داشته باشد را ندارند چون در حال حاضر شرایط فیزیکی به نسبت خوبی دارد و حتی آدم‌ها بعد از اینکه می‌فهمند او «ام اس» دارد شوکه می‌شوند.
او حرف‌های خوبی می‌زند: «من با خودم، شرایطم، میزان ناتوانی و توانایی‌ها به صلح رسیدم. نیازی به ترحم ندارم. نیازی به امتحان کردن راه‌های درمانی موازی ندارم. من از روند درمانم راضی‌ام و از اینکه دیگران به خود اجازه دخالت و پیشنهادات مختلف می‌دهند بیزارم. این منم که «ام اس» دارم نه اینکه «ام اس» عنان من را در دست داشته باشد.»
هیچ دو بیماری یکسان نیستند
حدودا ۵ سال است که ام اس دارد و با بی حسی خفیف در سمت چپ و تاری دید، همه چیز شروع شد. آمپول آوونکس و قرص آزروتروپین مصرف می‌کند و چند ماهی می‌شود که با نظر پزشک، آمپولش قطع شده، ولی همچنان به مصرف قرص ادامه می‌دهد. او بزرگترین مشکل را هزینه‌های جانبی مانند چکاپ‌های دوره‌ای و هزینه داروهای خارجی می‌داند. البته شدت بیماری می‌تواند تاثیرات مختلفی داشته باشد.
او بر پیشرفت آگاهی‌ها تاکید دارد. تقریبا همه می‌دانند که «ام اس» درجات مختلفی دارد و با شنیدن اسم بیماری، حادترین نوع آن و تصویر کلیشه‌ای که وجود دارد رفته رفته کم شده است. ۲۴ سال دارد و احتمال خیلی زیاد دانشجوی دکتری می‌شود. تقریبا هیچ مشکلی در فرآیند کار و تحصیل نداشته و به خوبی مسیری که می‌خواسته را طی کرده است.
قضاوت آدم‌ها برایش اهمیتی نداشته و اگر خودش دوست داشته باشد درباره بیماری صحبت می‌کند. اما طرف مقابل هم برای او مهم است. اگر احساس کند که او واکنش خوبی نشان نمی‌دهد یا به هر دلیل دیگری، درباره بیماری صحبت نمی‌کند.
او هم دوست دارد که برخوردهای آدم‌ها نسبت به این بیماری و افراد مبتلا به «ام اس» عادی باشد و به تعبیری، انگشت نما نباشند. اما اینکه اطرافیان، شرایط این بیماری را درک کنند و واقعیت‌های آن را بپذیرند نکته‌ای بود که به آن تاکید داشت. او از تجربیات متفاوت بیماران «ام اس» می‌گوید که هم در علائم و هم در دوره درمان، کاملا متفاوت هستند و هیچ دو بیمار یکسانی را نمی‌توان پیدا کرد.
تو که ام اس داری!
او ۴ سال است که «ام اس» دارد و داروی ریتوکسیمب را هر شش ماه تزریق می‌کند. مشکلی در تهیه دارو ندارد، ولی چند وقت پیش وقتی به علت مشکلات کاری و بیمه‌ای با کمک انجمن «ام اس» توانست دفترچه بیمه سلامت بیماران خاص تهیه کند، توصیه کرد که بیماران «ام اس» به سراغ انجمن بروند و از کمک‌های آنها استفاده کنند. همچنین از شماره تماس ۱۴۹۰ گفت که اطلاعات دارویی را می‌توان از این طریق دریافت کرد و کمک زیادی به بیماران می‌کند.
او هیچ وقت بنا بر پنهان کردن نداشته چون بر این باور است اطرافیان باید شرایط او را بدانند که اگر اتفاقی افتاد یا شرایطی به وجود آمد که نیاز به دخالت فرد دیگری بود آنها در جریان شرایط او باشند. او بر این نکته تاکید می‌کند که مهم است که در این باره حرف زده شود چون به آگاهی هر چه بیشتر کمک می‌کند و هر چه این آگاهی‌ها بیشتر شود مسائل مربوط به این بیماری را می‌توان بهتر پیش برد.
او از واکنش‌های آدم‌ها گفت. اینکه وقتی می‌شنوند که فردی «ام اس» دارد اول به پاهایش نگاه می‌کنند. اینکه تو را چالش خود می‌کنند و می‌خواهند کشفت کنند یا راه‌های درمانی ارائه می‌کنند. او در این بین، خاطره جالبی تعریف کرد. از خواستگاری گفت که به شدت سمج بود ولی او تمایلی به ازدواج با خواستگار نداشت. در نهایت مادر خواستگار در تماسی به او گفته بود: «تو که «ام اس» داری چرا آنقدر ناز می‌کنی!!!»
او از اطلاعات غلط و پراکنده‌ای که در اینترنت و فضای مجازی وجود دارد شکایت کرد. این اطلاعات باعث شده که افراد از این بیماری بترسند یا دائما با کوچک‌ترین مشکلی فکر کنند که «ام اس» دارند و به سراغ بیمار مبتلا به «ام اس» بروند. باید اطلاعات دست اول را پیدا کنند و مطالعه کنند و اگر علائم پر تکراری داشتند به پزشک مراجعه کنند چون «ام اس» فقط از طریق MRI مشخص می‌شود و با علائم ظاهری نمی‌توان چنین تشخیصی داد.
او به تبلیغات عجیب و غریب در اینترنت نیز اشاره می‌کند. هر چند وقت یکبار خبری منتشر می‌شود که گروهی درمان «ام اس» را کشف کرده‌اند که هیچ کدام درست نیست. او به این نکته اشاره می‌کند که اگر درمان قطعی «ام اس» پیدا شود همه دنیا می‌فهمند و بی دلیل درگیر تبلیغات رسانه‌های زرد نشوند.
دوست من مددکاری اجتماعی خوانده و در حال حاضر خبرنگار است. مشکلی در فضای کاری ندارد و مانند بسیاری از افراد جامعه، زندگی می‌کند. او از انتظاراتش نیز گفت. او گفت که چیزهایی در بیماری «ام اس» مانند سرگیجه و سردرد وجود دارد که دیده نمی‌شود و آدم‌ها باید این نکته را متوجه باشند. خستگی، روتین یک بیمار «ام اس» است و کسی که دارد با یک بیماری جدی کار می‌کند و درس می‌خواند، لوس و تنبل نیست و باید این شرایط را آدم‌ها درک کنند.
او در انتها پذیرش را اصلی‌ترین عاملی دانست که یک بیمار مبتلا به «ام اس» با آن می‌تواند تمام مسائل خود را حل کند و مشغول زندگی عادی خود باشد.