بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
کد خبر: ۹۳۳۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸
توضیحات مهدی شادنوش در خصوص سند بیمارهای نادر
اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند.
کد خبر: ۲۱۶۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
