تیتر امروز

بیماری SMA و کمپین دلارا؛ کمک کنیم یا نه؟!

بیماری SMA و کمپین دلارا؛ کمک کنیم یا نه؟!

دختر کوچکی به نام دالارا با بیماری‌ای به نام sma درگیر است. کمپینی برای کمک به او برای تهیه دارویی گران قیمت به راه افتاده که شاید به درمان او کمک کند. آیا باید با چنین کمپینی همراه شد؟ پاسخ...

احمد قویدل مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفتگویی با دیدار به شدت نسبت به عواقب تصویب طرح نمایندگان مجلس با عنوان «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» و حذف سقطِ درمانی هشدار داد.

کد خبر: ۸۴۵۵۰
۱۲:۰۲ - ۰۸ فروردين ۱۴۰۰

کانون هموفیلی ایران

دیدارنیوز ـ سرویس اجتماعی: احمد قویدل مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفتگو اختصاصی با دیدار نیوز مطالبی را در رابطه با عواقب تصویب  طرح نمایندگان مجلس تحت عنوان " جوانی جمعیت و حمایت از خانواده"  در شورای نگهبان مطرح نمود:

وی در مقدمه گفت: در یک جمله بخواهم طرح را توصیف کنم می‌توانم بگویم: 
" جوانی جمعیت بدون پیوست سلامت"

وی در ادامه افزود نسخ قانون سقط درمان مصوب سال ۱۳۸۶ و حذف برنامه جامع غربالگری بیماری‌های قابل انتقال به نسل‌های بعدی دو هدف بسیار مهم این طرح است که در لابلای مواد این قانون پیشنهادی پنهان شده است. ازدیاد جمعیت بدون توجه به سلامت جمعیت و عوارض اقتصادی و اجتماعی آن؛ ‌این قانون بازگشت به عقب در سیاستگذاری‌های تعالی جمعیت است که مقام معظم رهبری نیز بر آن تاکید نموده‌اند.

وی افزود:  بر اساس مطالعات بین‌المللی و مدل‌سازی ایرانی آن سهم ایران از ناهنجاری‌های بزرگ بدو تولد حداقل ۷۰۰۰۰ مورد سالیانه است که حدود نیمی از آن در حال حاضر در کشور قابل مداخله  و پیشگیری است. آمار  ۸۰۰۰ مورد سقط درمانی فعلی در کشور در حالی است که فقط از یک سوم از ظرفیت غربالگری کشور استفاده می‌شود. در صورت اجرای برنامه جامع غربالگری بیماری‌های شایع و نادر در ایران، انتظار می‌رود در سال از  ۳۰۰۰۰ مورد تولد نوزدانی با عنوان ناهنجاری‌ها پیشگیری شود. من نمی‌دانم نمایندگان مجلس با چه تفکری موانع غربالگری و سقط قانونی را طرح " جوانی جمعیت و حمایت از خانواده" پیش بینی نموده اند و چراغ خاموش در روز‌های پایانی سال (۲۶ اسفند ماه) در مجلس مصوب نموده‌اند. شیوه کار نشان می‌دهد که عمدا طراحان این قانون خواسته‌اند در سکوت و به دور از نظرات کارشناسی این قانون را به تصویب برسانند. صاحب نظران اجتماعی و پزشکی  موقعی مطلع شدند که این طرح برای تایید به شورای نگهبان رفته است. متاسفانه در صورت تایید شورای محترم نگهبان این قانون جدید مانع از پیشگیری از تولد حداقل ۳۰۰۰۰ مورد کودک با ناهنجاری‌های بزرگ  در ایران عزیز خواهد شد.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت:  بیماری هموفیلی یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که از طریق زنان می‌تواند به نسل بعدی منتقل شود. جامعه‌ هموفیلی ایران از جمله گروه‌هایی هستند که در صورت تصویب این قانون لطمه‌های جبران‌ناپذیری به آن‌ها وارد می‌شود. نکته مهم و قابل توجه این است که در شرایط فعلی با ظرفیت‌های آزمایشگاهی و پزشکی کشور عملا حداقل معادل همین آمار  ۳۰۰۰۰ مورد قابل پیشگیری، کودک با ناهنجاری‌های مادرزادی به جمعیت ایران افزوده می‌شود. تعجب‌آور است نمایندگان مجلس با گنجاندن  حذف سقط درمانی و غربالگری در مواد ۵۳ و ۵۶  این قانون می‌خواهند آمار تولد کودکان ایرانی با ناهنجاری‌های ماژور (بزرگ) را به دو برابر افزایش دهند. من درک نمی‌کنم آن‌ها  با چه توجیه اقتصادی، اجتماعی و سیاسی از این طرح حمایت می‌کنند؟

جامعه هموفیلی ایران نمونه‌ای کوچک است که عواقب تصویب این قانون  نتایج فاجعه باری برای آن دارد. نسخ قانون سقط درمانی برای زنان ناقل بیماری هموفیلی یعنی محکوم نمودن  این زنان برای نگهداری از فرزندان بیماری که گذشته از کمر شکن بودن هزینه‌های اقتصادی آن برای دولت و خانواده، صدمات روحی و روانی جدی به این مادران وارد می‌آورد که کوچکترین عارضه آن افسردگی مادران است. رئیس انجمن مددکاری در نامه‌ای مفصل به رئیس جمهور عواقب اجتماعی نسخ قانون سقط درمانی و غربالگری را توصیح داده‌اند. یکی دیگر از عواقب نسخ قانون سقط درمانی کاهش جدی شانس ازدواج دختران ناقل بیماری هموفیلی است این ازدواج‌ها در سایه امید به داشتن فرزند سالم با کمک علم و تکنولوژی شکل می‌گیرد. خنده‌دار است برخی از مدافعین طرح می‌گویند ما غربالگری را حذف نکرده ایم، آنرا موکول به تقاضای مراجعه کننده نموده‌ایم! آخر خواهر و برادر گرامی نماینده مجلس مردم چقدر  اطلاعات در حوزه ژنتیک و ناهنجاری‌های مادر زادی دارند، که متقاضی باشند؟ شما با این قانون دست و پای پزشک و کارشناس را بسته‌اید که مردم را راهنمایی کنند. آنقدر شرایط را سخت می‌کنید که پزشک و کارشناس عطای راهنمایی را به لقایش می‌بخشد؛ و جالب‌تر آنکه فرض را قرار دهیم پزشکان و کارشناسان شجاعی هم مراجعین را برای انجام آزمایش‌های غربالگری راهنمایی کردند و مادر فهمید جنین او ناهنجاری دارد با نسخ قانون سقط درمانی عملا این مادران که بسیاری از آن‌ها جوان و اولین تجربه بارداری را دارند به مراکز سقط غیر قانونی می‌سپارید و جان آن‌ها را به مخاطره می‌اندازید.

قویدل در ادامه درباره انتقال فاجعه بار نتایج این قانون غلط به حوزه شرع مقدس و دین گفت این موضوع هم که بسیار بسیار  مهم است مزید بر علت است. شورای محترم نگهبان یکبار قانون سقط درمانی را مغایر شرع ندانسته و آن را مصوب نموده است. توجه کنیم قانونی بودن غربالگری و سقط درمانی به صورت توامان به سلامت و تعالی جمعیت کمک می‌نماید. لازم و ملزوم هم هستند. سقط درمانی یکی از مباحث فقهی مهم است. اطهار نظر مراجع محترم تقلید همواره در این موارد محتاطانه بوده است. نمایندگان محترم مجلس  علیرغم اطلاع کامل از نظر مقام معظم رهبری و  ولی امر مسلمین در رابطه با سقط درمانی که منطبق بر شرایط روز و پیشرفت علم است، مجددا شورای محترم نگهبان را عملا دعوت به اظهار نظر مجدد نموده اند؟ این دعوت مجدد در ذات خود با فقاهت منطبق با علم و شرایط روز، خیلی نرم سر جنگ دارد.  اول از همه توجه نماییم اقدام  نمایندگان مجلس برای لغو قانون سقط درمانی تحت عنوان عاملی برای افزایش جمعیت از نظر آماری غیر قابل توجیه است؟ اثر این حذف چه تاثیر ملموسی بر افزایش جمعیت دارد؟ نمایندگان محترم حتما به آمار سقط درمانی سالیانه دسترسی دارند. حذف سقط درمانی با اهداف سیاسی خاص در قانون " جوانی جمعیت " گنجانده شده است. با وجود این قانون همه ساله از افزایش تولد نوزاد با ناهنجاری‌های بزرگ جلوگیری می‌گردد. این جلوگیری در فضای امن و با نظارت سازمان پزشکی قانونی میسر می‌گردد. جان مادران به مخاطره نمی‌افتد. تعالی جمعیت اتفاقا نیازمند قانون سقط درمانی است.

من معتقدم در شرایط حساس کنونی کشور چنانچه مقام معظم رهبری هم تاکید فرموده اند، کشور نیازمند وحدت برای عبور از چالش‌های بزرگ فرا روی از جمله بحران کرونا، تحریم‌های غیر انسانی و یک جانبه آمریکا، بحران اقتصادی و بحران عدم رشد جمعیت کشور است. متاسفانه در تدوین این طرح  رد پای آشکاری از یک تلاش آگاهانه و غیر آگاهانه جناح‌های خاص سیاسی برای ایجاد شکاف در حوزه فقاهت، آن هم با استفاده ابزاری از حوزه قانون‌گذاری در حوزه سلامت مردم  مشاهده می‌شود. این اقدام عملی غیر انسانی، ضد خانواده و مذموم است که به لطف پروردگار یکتا و در سایه هوشمندی شورای محترم نگهبان با شکست مواجه خواهد گردید. طرح مفاهیم عسر و حرج  والدین و به خصوص توجه مقام معظم رهبری به مقام مادر در فتاوی سقط درمانی انعکاسی از فقاهت نوین با درک شرایط روز دنیا است. طراحان این طرح به صورتی نرم شانه به فتوای ارزشمند مقام معظم رهبری سائیده و شورای محترم نگهبان در در مقابل آزمونی جدید قرار داده اند.

این نوع ماجراجویی در حوزه سلامت با توجه به اطلاع دقیق طراحان از عواقب اقتصادی و اجتماعی تولد جنین با ناهنجاری‌های بزرگ برای خانواده و کشور با هیچ منطقی انسانی سازگار نیست.

من در سال‌هایی که تصدی مدیریت کانون هموفیلی ایران را داشتم شاهد برکات فتوای داهیانه مقام معظم رهبری در زندگی و سلامت جامعه هموفیلی ایران بوده ام و انعکاس این فتوا در مراجع بین المللی  همواره با افتخار همراه بوده است. "عسر و حرج" والدین و اجازه سقط درمانی " قبل از ولوج روح" از فتاوی با ارزش  مقامات معظم رهبری و ردیف احکام  ثانویه حضرت امام خمینی (ره) است. امیدوارم شورای محترم نگهبان با هوشیاری از قانون سقط درمانی و غربالگری بیماری‌ها صیانت نماید. پایان سخن را به گلایه از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ختم می‌کنم. کمیسیون محترم تخصصی مجلس شورای اسلامی چرا صدای شما را در رابطه با این طرح نمی‌شنویم؟  

ارسال نظرات
نام:
ایمیل:
نظر:
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۴
در انتظار بررسی : ۲
غیر قابل انتشار : ۰
فاطمه قاسم زاده
|
Iran (Islamic Republic of)
|
۱۸:۳۱ - ۱۴۰۰/۰۱/۱۸
0
0
چرا هم
ناشناس
|
Iran (Islamic Republic of)
|
۰۰:۲۰ - ۱۴۰۰/۰۱/۲۰
0
3
با لغو قانون سقط درمانی مخالف هستم.چون آگاهی مردم بالا رفته و حاضر به داشتن فرزند مشکل دار که سر بار خودشون و جامعه باشه نیستن و برای همین مراجعه میکنند به مراکز فیلی مجاز و....که قطعا سلامت زنان جامعه به خطر خواهد افتاد
مهشید
|
Iran (Islamic Republic of)
|
۱۵:۴۵ - ۱۴۰۰/۰۱/۲۰
0
5
با این قانون منع سقط جنین صد در صد مخالفم
زمردی
|
Iran (Islamic Republic of)
|
۰۵:۴۰ - ۱۴۰۰/۰۱/۲۲
0
1
مگر دولت بودجه اضافی داره که ابن طرح ارایه داده همین دیگه ی مشت ادم بدون دانش اقتصاد ریختن تو مجلس هر دم از این باغ بری میرسد تازه تراز تازه تری میرسد