دیدارنیوز ـ سیاف یا «سیستیک فیبروز» از بیماریهای ژنتیکی به شمار میرود که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته میشود؛ مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر میشود ریه است به گونهای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیبهای جدی میشوند.
ریه این بیماران برخلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راههای هوایی ریه نیست و برهمین اساس ترشحات غلیظ در ریهها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راههای هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن میشود.
به گفته پزشکان با گذشت زمان و کنترل نشدن بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه میشود.
این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامینهای محلول در چربی به صورت روزانه ویتامینهای «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده میکنند.
بیماران سی اف علاوه بر رنج بیماری با هزینههای گزاف خرید دارو و تجهیزات پزشکی روبرو هستند. بیماری آنها علاج ندارد و باید تا آخر زندگی با آن همراه شوند که در این میان هزینهها کمرشکن است و آنان در لیست بیماران خاص نیز قرار ندارند.
به گفته برخی از خانوادههایی که بیمار سیاف دارند هزینه ماهانه هر بیمار حدود ۱۰ میلیون تومان است که باید صرف خرید و دارو و تجهیزاتی از قبیل کپسول اکسیژن و سایر اقلام مورد نیاز آنها شود.
بیشتر بیماران سیاف از وضعیت مالی خوبی برخوردار نیستند و این مساله در کنار بیماری آنها را به شدت آزار میدهد که اگر این بیماری در لیست بیماران خاص قرار گیرد هزینه دارو و تجهیزات آنها رایگان خواهد شد.
بیشتر داروهای مورد استفاده این بیماران هم خارجی و زیرپوشش بیمه نیست و این مساله به افزایش هزینههای آنان منجر شده است.
رییس بنیاد بیماری سیاف در ایران و معاون درمان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی دی ماه امسال در ۲ نامه جداگانه به دکتر شهریاری؛ رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از او خواسته اند بیماری سی اف را در لیست بیماران خاص کشور در بودجه سال ۱۴۰۰ قرار دهد.
در نامه دکتر «محمدرضا مدرسی»؛ رییس بنیاد بیماری سیاف ایران آمده است که سیاف به عنوان شایعترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا است که متاسفانه طول عمر و کیفیت زندگی آنها در ایران در مقایسه با کشورهای دیگر که طول عمر نسبتا قابل قبول و مفیدی دارند چندان مطلوب و و رضایت بخش نیست. براساس شواهد علمی متقن، مهمترین علت شناخته شده این افزایش طول عمر حمایت همه جانب دولت و سیستم بهداشتی درمانی از این بیماران است.
همچنین دکتر «قاسم جان بابایی» معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در نامه خود به رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی موضوع خاص شدن بیماری سی اف را یادآور شده است و نوشته که اکنون در ایران حدود سه هزار نفر بیمار سیاف داریم و باتوجه به اینکه این بیماری باعث درگیری چند سیستم در بدن گشته و علاوه بر ریه، سیستم گوارش و غدد این بیماران نیز دچار مشکلات فراوانی میشود لذا جهت ارایه خدمات درمانی مناسب، وجود تیم درمانی متشکل از متخصصین ریه، گوارش و غدد ضروری است.
او در نامه خود همچنین نوشته است؛ باتوجه به وسعت درگیری در این بیماری و همیشگی بودن آن، بیماران مبتلا از طول عمر مناسبی برخوردار نیستند (در ایران حدود ۱۸ سال است) که در صورت ارایه خدمات درمانی مناسب انتظار میرود طول عمر بیماران به بیش از ۵۰ سال برسد.
جان بابایی در ادامه نامه اش نوشته که دریافت خدمات درمانی مناسب اعم از مشاورههای تخصصی، آزمایشات دوره ای، خدمات تصویربرداری و داروهای تخصصی مورد نیاز این بیماری موجب تحمیل هزینههای بسیار سنگین بر بیماران و خانوادههای آنها میگردد.
معاون وزیر بهداشت در پایان نامه اش نوشته که در ۲ سال گذشته باتوجه به هزینههای بالا و مشکلات ایجاد شده برای خانواده ها، این بیماری مورد حمایت معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفته و از مجل صرفه جویی در ردیفهای بودجهای، فرانشیز برخی از خدمات ضروری بیماران تقبل شده است و به منظور استمرار حمایتهای درمانی بیماران و همچنین پاسخ به نیازهای آنان مقرر کنید اعتبار مستقلی تحت عنوان حمایت از بیماران مبتلا به سیاف در ردیف بودجه سال ۱۴۰۰ اختصاص یافته و بیماری سی اف تحت عنوان بیماری خاص تلقی گردد.
با این نامهنگاریها، اکنون بیماران سیاف و خانوادههایشان از وکلای خود در مجلس شورای اسلامی انتظار دارند موضوع خاص شدن این بیماری را به صورت جدی در دستور کار خود قرار دهند و آنها را در لیست بیماران خاص قرار دهند تا از این طریق بخشی از هزینههای سنگین درمان بیماری از دوش خانوادهها برداشته شود.
به کانال تلگرامی دیدارنیوز بپیوندید
به صفحه اینستاگرام دیدارنیوز بپیوندید
به گروه واتساپی دیدارنیوز بپیوندید
