دیدارنیوز ـ مژگان افروزی: بیماری یک انتخاب نیست یک اتفاق است، اما بی‌توجهی به امور درمانی اتفاقی نیست. کم کاری‌های ارگان‌های مرتبط با حوزه درمان و دارو از سال‌ها پیش از فراگیری ویروس کرونا هم بار‌ها و بار‌ها گریبان‌گیر بیماران بود و این روز‌های کرونایی که شمارش‌شان از روز به سال رسیده سردرگمی و ناکارآمدی نظام سلامت جلوه تازه‌ای یافته است.
طبیعی است که با شیوع ویروسی ناشناخته در سطح جهانی سران دولت‌ها توجه ویژه‌ای به مهار شرایط تازه داشته باشند و بی‌شک انتظار می‌رود که بیماران مبتلا به ویروس جدید دغدغه جدی تصمیم گیرندگان هر کشور باشند. آنچه که در این ایام دشوار با کم توجهی مسئولین روبه‌رو بوده شرایط افرادی است که سال‌هاست به بیماری‌های مزمن و مقاوم به درمان مبتلا هستند.
فرد مبتلا به هر نوع از بیماری مزمن نه به اخبار نیاز دارد نه به دستاورد‌های محیرالعقول مسئولین در شناسایی ویروس کرونا با در قابلمه نه به وعده. آنچه که یک بیمار مزمن به آن نیاز دارد دارو و دسترسی آسان به خدمات درمانی است. از ابتدای فراگیری ویروس کرونا نه تنها تصمیمات و تمهیدات مؤثری برای کنترل همه گیری کرونا صورت نگرفت بلکه سلامت گروه‌های دیگر نیز به مخاطره افتاد.
رویکرد ایمنی گله‌ای، شبان را چنان به غفلت و خوش خیالی وا داشت که گرگ هم گله را درید هم نگهبان گله را و چوپان همچنان با تکرار ذکر «انشاءالله که این گرگ گربه است» به تماشای تلفات نشسته است. طی یک سال گذشته بیمارانی که به دلیل شرایط سلامت‌شان مدام باید به مراکز درمانی مراجعه کنند از دسترسی راحت به خدمات درمانی محروم شدند. خانواده‌هایی که فرزندان با نیاز‌های ویژه دارند از دسترسی به آموزش وا ماندند. افراد دارای معلولیت یا کم توان که نیاز به خدمات کار درمانی و فیزیوتراپی و بازپروری دارند از بازتوانی عقب افتاده‌اند. خانواده‌هایی که فرزند اتیستیک دارند عملا از ادامه آموزش گفتار درمانی باز مانده و مجبور به خانه‌نشینی شدند که همین خانه‌نشینی هم باعث افزایش اضطراب کودکان با اختلال اتیسم شده و هم آنچه را که خانواده‌ها طی سال‌ها رشته‌اند به پنبه نزدیک کرده است.
افراد مبتلا به ام.اس که از قضای روزگار نگارنده گزارش خود مبتلا به ام.اس است همیشه جزو کسانی بودند که هیچکس مسئولیت رسیدگی به نیازهای‌شان را برعهده نمی‌گیرد. بعد از سال‌ها همچنان مشخص نیست که این جمعیت حدود صد هزار نفر بالاخره به عنوان بیماران خاص پذیرفته شده‌اند یا نه؟ نوشته پیش‌رو به دلیل ابتلای نویسنده آن به ام.اس بیش از هرچیز به چالش‌های خانواده ام.اس می‌پردازد گرچه تمام گروه‌های درگیر با شرایط ویژه با بخش‌های مختلفی از این واگویه‌ها هم‌خویش و همدردند.
با شیوع کرونا بسیاری از افراد مبتلا به ام.اس به دلیل ضعف سیستم ایمنی‌شان بیش از دیگران به قرنطینه و مراقبت پرداختند، اما در این بین دسترسی به خدمات درمانی‌شان محدود شد. تمام آنچه که تا دیروز صرفا یک مشکل محسوب می‌شد حالا به بحران تغییر شکل داده است. تعداد زیادی از بیماران مبتلا به ام.اس برای تزریق دارو‌های خود مجبور هستند که ساعاتی را در بیمارستان بستری شوند؛ وضعیت فعلی میزان افراد درگیر با کرونا حضور بیماران ام.اس در بیمارستان‌ها را با چالش همراه کرده است چرا که تعداد ما نسبت به کلیت یک بیمارستان اندک است؛ پس ما در زمان مراجعه به بیمارستان در هرکدام از بخش‌ها که تخت خالی وجود داشته باشد بستری می‌شویم. البته که این هر بخش شامل فضای ایزوله بیماران مبتلا به کرونا نیست، اما به معنی بستری شدن در مکانی مناسب هم نیست. شخصا بار‌ها در بخش عروق و همینطور در بخش زایمان برای تزریق دارو بستری شده‌ام که امیدواریم روند ساخت بیمارستان ویژه مبتلایان به ام.اس از آمار ابتلا به آن پیشی بگیرد.
بسیاری از جمله نویسنده گزارش در این ایام دچار عود بیماری شده‌ایم که به این عود‌های هر از گاهی، حمله گفته می‌شود و لازم است شخص مبتلا چند روزی در بیمارستان تحت کورتون درمانی قرار بگیرد که به دلیل فراوانی موارد بستری بیماران کرونا این درمان حذف و تزریق دگزامتازون که نوع ضعیفی از کورتون است و جایگزین آن شده است و متاسفانه کارایی مؤثری ندارد؛ تعدادی هم با خواهش از درمانگاه‌ها که محل تردد بیماران مختلف است کورتون مورد نیاز را دریافت کردهاند. از سوی دیگر پزشکان دلسوز این جمعیت با هدف مصونیت بیماران‌شان از کرونا با انجام ام. آر. آی‌های دوره‌ای هم مخالفت می‌کنند که در نتیجه این عود‌ها نمی‌توان از وضعیت فعلی سیستم عصب مرکزی بیمار اطلاع دقیق داشت.
تا اینجای ماجرا می‌توان پذیرفت که تمام این تغییرات ناگزیر هستند و تا پایان این بحران باید تمام افراد جامعه با همدلی این مسیر ناهموار مه آلود را به سوی مقصدی نامعلوم طی کنند. فارغ از آنچه که گفته شد ناهماهنگی در توزیع واکسن آنفلوانزا یکی دیگر از معضلات این ایام شد. در اولین روز‌ها بار‌ها اعلام شد که چند گروه برای دریافت واکسن در اولویت هستند. کادر درمان، زنان باردار، افراد بالای ۶۵ سال، افراد دارای بیماری زمینه‌ای، بیماران با نقص سیستم ایمنی، بیماران تحت شیمی درمانی در رده اول این دسته بندی بودند.
بعد از افشای خبر دریافت ۱۵۰۰ واحد واکسن آنفلوانزا توسط ۲۹۰ عضو مجلس شورای اسلامی اعلام شد که به زودی واکسن در اختیار خانه‌های بهداشت قرار خواهد گرفت. از زمان انتشار اخبار مربوط به واکسن و تاکید پزشکان تقریبا تمام دوستان مبتلا به ام. اس در پی یافتن واکسن بوده‌ایم. شخصا با چندین بار مراجعه به مراکز مختلف با سردرگمی کارمندان مواجه شدم که می‌گفتند: هیچ واکسنی به ما داده نشده.
بعد از تایید تقسیم واکسن در خانه‌های بهداشت دوباره اقدامات ما برای دریافت واکسن آنفلوانزا آغاز شد. حالا با کلاف پیچیده دیگری روبه‌رو بودیم؛ در تعدادی از پایگاه‌ها به مراجعین گفته می‌شود که ام.اس جزو اولویت‌بندی‌ها نیست و در بعضی از مراکز برای مبتلایان واکسن تزریق می‌شود.
از سوی دیگر با تاکید پزشکان معالج‌مان بر این نکته که افراد مبتلا به بیماری‌های سیستم ایمنی نباید واکسن‌هایی با ویروس ضعیف شده تزریق کنند. عده‌ای مجبور شدیم مراکزی را پیدا کنیم که در آن‌ها واکسن آنفلوانزا با ویروس کشته شده موجود باشد.
طبق معمول با سامانه دارویاب سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و اپراتور این سامانه اعلام کرد که هیچ گزارشی از موجودی واکسن با ویروس کشته شده که ساخت کشور هلند است به این سامانه نرسیده است.
از آنجا که تعداد زیادی از دوستان مبتلا و همچنین جمعیت داوطلبان ام.اس پیگیر فرایند دسترسی به واکسن بودیم بالاخره پایگاهی را پیدا کردم که واکسن مورد نظر را در اختیار داشتند و اتفاقا یکی از دوستان مبتلایم در همان مرکز واکسن را دریافت کرده بود. در اولین فرصت با حفظ نکات ایمنی به خانه بهداشت مذکور مراجعه کردم.
بعد از ارائه کارت عضویت انجمن ام.اس که تاییدی است بر ابتلا و همچنین نسخه پزشکم مبنی بر لزوم دریافت واکسن، پزشک خانه بهداشت گفت: داروی شما جزو لیست دارو‌های اعلام شده نیست. برایش توضیح دادم که داروی من و بسیاری دیگر دارویی با نام تجاری ریتوکسی مب یا زیتاکس است که در دسته دارو‌های شیمی درمانی و سرکوبگر سیستم ایمنی است. پزشک مرکز بهداشت در جوابی حیرت و تاسف را برایم باهم آمیخت و گفت: اگر کورتون استفاده کنید برایتان واکسن تزریق می‌شود و این در حالی است که کورتون اساسا جزو دارو‌های دائمی بیماران ام.اس نیست و تنها در صورت داشتن عود مورد استفاده قرار می‌گیرد و به طور کلی هم عود‌های بیماری ام.اس یک روند دائمی و قابل پیش‌بینی نیستند. فرد مبتلا به ام.اس ممکن است سال‌ها هیچ حمله‌ای را تجربه نکند ممکن است در یک سال چند عود داشته باشد.
این شلختگی سیستمی جایی غم انگیزتر می‌شود که هیچ وحدت رویه‌ای در توزیع واکسن وجود ندارد. اگر با شماره ۱۴۹۰ که مربوط به سامانه دارویاب است تماس بگیرید در بخش جستجوی دارو‌های کمیاب اپراتور گویا لیستی از افراد واجد شرایط دریافت واکسن آنفلوانزا را اعلام می‌کند که دومین گروه این لیست مبتلایان به ام.اس هستند. از سوی دیگر وقتی به خانه‌های بهداشت مراجعه می‌کنیم هرکدام یک پاسخ می‌دهند. بعضی ما را با هر دارویی که استفاده می‌کنیم پذیرش کرده و بعضی از مراکز جواب رد می‌دهند.
چرا همه ما به همان خانه‌های بهداشتی که به راحتی واکسن در اختیارمان می‌گذارند مراجعه نمی‌کنیم؟ یادآوری می‌کنم به این دلیل که واکسن با ویروس کشته شده همه جا موجود نیست و خانه بهداشتی که کمی پیش به آن اشاره کردم این نوع واکسن را موجود داشت، اما فقط برای افرادی که کورتون استفاده می‌کنند تزریق انجام می‌داد؛ توجیه اینکه فرد مبتلا به ام.اس که بیماری‌اش کنترل شده واکسنی دریافت نخواهد کرد!
اگر با فردی مبتلا به یکی از انواع بیماری‌های خود ایمنی آشنا باشید خواهید دانست که یک بیماری ساده ویروسی اگر در حالت عادی در بدن یک فرد سالم یک فرایند ده روزه بهبودی دارد در شخصی با داشتن سیستم ایمنی معیوب این مدت زمان ممکن است به روز‌های طولانی‌تر و شرایط سخت‌تر ختم شود و همین یک نکته کافی است تا به اهمیت واکسینه شدن افراد با بیماری خود ایمنی در مقابل یکی از ویروس‌های موجود پی ببریم مگر اینکه بخواهیم شانه بالا انداخته و بگوییم نمی‌خواهم.
فرد مبتلا به بیماری ام.اس حتی اگر بیماری‌اش در طی زمان خاموش باشد این عدم فعالیت به معنی درمان نیست و بیمار همچنان آسیب پذیر باقی می‌ماند. یا از ابتدا یک گروه را از سیاهه مورد نظر حذف کنید یا اگر در اولویت قرار می‌دهید دیگر یک شاخه را هزار تکه نکنید.
شخصا با وجود تاکید پزشک معالجم از خیر واکسن آنفلوانزا گذشتم چرا که مراجعه به خانه‌های بهداشت مختلف در شرایط فعلی و خطر ابتلا به ویروس کرونا این تردد بی‌نتیجه چندان امن نیست.
در حالی که جهان نزدیک به یک سال است در حبس و انزوا به سر می‌برد و کرونا به جهانگردی مشغول است؛ در کنار عدم همکاری گروهی از مردم، مسئولین هم با سستی در برقراری محدودیت‌های جدی، بستن جاده‌ها، توزیع ناعادلانه ملزومات دارویی و مراقبتی و بهداشتی و... نه تنها هیچ اقدام پیشگیرانه‌ای انجام نداده‌اند که باعث بحرانی شدن شرایط موجود شدند و از سوی دیگر وضعیت بسیاری از افراد آسیب پذیر که پیش از این با وجود تمام مشکلات با ثباتی نسبی به درمان مشغول بودند نیز خدشه‌دار شده است.
کلام آخر، طبق معمول تمام ارگان‌ها با ناهماهنگی در تصمیم‌گیری و اتحاد در اجرای توصیه‌های کادر درمان و اهل دانش به واماندگی و درماندگی تن داده‌اند. آقایان، مسئولین، این حجم از نابسامانی در برنامه‌ریزی در مواجهه با بحران‌های مختلف به یک تراژدی دردناک تبدیل شده است. پیش ازاین هرگاه آتشی به جان‌مان افتاد دودش بیش از همه به چشم مردم می‌رفت؛ امروز با مدیریت بحران سیل و زلزله و کمبود آب و موارد مشابه روبه‌رو نیستیم که فقط افراد درگیر را دچار گرفتاری و مسئولین را مبتلا به فراموشی کند؛ اینبار آتش چنان زبانه گرفته که خشک و تر را با هم خواهد سوزاند؛ شوربختانه انتخاب با شماست که آتش‌کوب باشید یا آتش گستر. در همین حالی که مشغول بخشش به مرغ همسایه‌اید گرگ کرونا گله خودی را درید. به قول آن پیرمرد طبسی خودتون می‌دونید و مملکت‌تون. خداحافظ
