آغاز به کار شبکه ملی انجمن‌های بیماری‌های خاص

دیدارنیوز- انجمن های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران ، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن MS ایران و انجمن اتیسم ایران و خانه ای بی به عنوان هیات موسس این شبکه به مناسبت روز ۱۸ اردیبهشت روز بین المللی بیماران خاص با صدور این اطلاعیه آغاز به کار رسمی خود را اعلام نمود .

به گزارش عصر تشکل،در این اطلاعیه تصریح گردیده است مادامیکه این شبکه ثبت رسمی نگردیده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده ده قانون مدنی بین انجمن های مذکور در چارچوب پیگیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد گردیده است کلیه بیانیه های مشترک حاصل همکاری این انجمن ها تحت عنوان شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص منتشر می گردد. 
 
در این بیانیه آمده است:
 
برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص،نیازمند هم افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم
 
متاسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری های خاص و خلاء های قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمند سازی و توانبخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه ای از انجمن های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشکیل شبکه ای با هدف هم افزایی در پیگیری مطالبات معوقه ی بیماران خاص اقدامات موثری را در این رابطه آغاز نماید. 
 
این شبکه ضمن ابراز امیدواری نسبت به اینکه در دوره جدید مجلس شورای اسلامی، فراکسیون حمایت از بیماران خاص با احساس مسئولیت نمایندگان درد آشنای مجلس تحقق یابد و این فراکسیون بتواند با تعامل همه جانبه با شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص ، بستر لازم را برای تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص فراهم آورند. 

غفلت از حمایت های اجتماعی و رفاهی بیماران خاص که هزینه های هنگفت دارویی و درمانی را به این بیماران تحمیل میکند با هیچ منطق و تدبیری همخوانی ندارد. 
 
بیمارانی که سالیانه میلیونها تومان صرف هزینه های درمانی آنها می شود از هیچ نوع حمایت اجتماعی و رفاهی و شغل مناسب برخوردار نبوده، متاسفانه حتی در موارد قابل توجه فاقد ظرفیت های مالی برای ازدواج نیز هستند. 
 
مطالبه برحق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص که با توجه به بارمالی قابلیت طرح در مجلس را صرفا  از طریق لایحه دارد اما هیچ اراده ای برای پاسخ به این مطالبه در وزارت کار و تعاون و رفاه اجتماعی دیده نمیشود. 
 
بخش قابل توجهی از بیماری های خاص و دیر درمان را بیماری های مادرزادی تشکیل می دهد که متاسفانه همه بیماران از حق شهروندی از کار افتادگی به شکل تبعیض آمیزی طبق قانون محروم هستند. 
 
در بحران شیوع کرونا نیز شاهد بودیم که بیماران خاص کمتر در فهرست های حمایتی سازمان های دولتی قرار گرفتند و حتی بسته حمایتی بهداشتی اخیرا در ظرفیتی ناچیز با دستور رئیس اداره بیمارهای های وزارت بهداشت در ۱۵ روز اخیر!! به بیماران خاص اختصاص یافته است. 
 
این در حالی است که بیش از ۵۰ درصد مراکز ارایه خدمت به بیماران خاص با بیماران مبتلا به کرونا اشتراک دارد . 
 
بیماران خاص از اول اسفند ماه علیرغم اجبار در تردد به این مراکز درمانی پر خطر مراجعه و عملا از حمایت های بهداشتی محروم ماندند.  
 
هیئت موسس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص در هفته آتی با برگزاری نشست مطبوعاتی تلاش خواهد نمود مسائل و مشکلات این بیماران را به اطلاع مردم شریف ایران و مسئولین دولتی،  نمایندگان جدید مجلس شورای اسلامی و نهاد های عمومی غیر دولتی برساند.