تیتر امروز

امام حسین (ع) برای قدرت قیام نکرد
عاشورا نماد جنگ شیعه و سنی نیست

امام حسین (ع) برای قدرت قیام نکرد

امروز روز عاشوراست؛ روز اوج و معراج حسینی، و لازم است در تاملات عاشورایی به این توجه کنیم که عاشورا تن ندادن به ظلم حاکمان جور مدعی دین است نه جنگ‌ میان اهل سنت و شیعه!
عاقبت مشروطه و سازگاری جمهوریت و اسلامیت
گفتگوی دیدارنیوز با پروفسور حسن امین

عاقبت مشروطه و سازگاری جمهوریت و اسلامیت

پروفسور حسن امین در گفتگو با دیدارنیور پیروزی مشروطه را مدیون همکاری عرفی‌ها و روحانیت ترقی خواه دانست اما گفت: بعد از پیروری و در طول تاریخ همواره یکی مغلوب دیگری شده است.
تبعات اجتماعی به دنیا آمدن نوزادان دارای معلولیت خیلی زیاد است

محدودیت‌های غربالگری و خطر افزایش «معلول‌زایی»

وزارت بهداشت و به طور مشخص، مدیرکل جمعیت این وزارتخانه اعلام کرده غربالگری جنین حذف نشده، اما تاکید می‌کند که دیگر مراقب سلامت، ماما و پزشک عمومی اجازه ورود به چرخه خدمت تخصصی غربالگری را ندارند. همین موضوع کافی است تا به گفته «احمدقویدل»، مدیر سابق کانون هموفیلی ایران و عضو فعلی مجمع عمومی این کانون، نسبت به افزایش موالید با بیماری‌های ارثی نگران شود. به گفته او، حدود ۲۰ سال پیش، سالانه ۴۵۰ تا ۵۰۰ بیمار هموفیل به دنیا می‌آمد و با غربالگری‌ها این عدد به سالانه ۱۵۰ مورد رسید.

کد خبر: ۱۳۴۸۴۳
۱۱:۲۱ - ۱۲ مرداد ۱۴۰۱

محدودیت‌های غربالگری و خطر افزایش «معلول‌زایی»

دیدارنیوز: با محدودیت‌های غربالگری جنین، رها کردن کودکان معلول افزایش خواهد یافت.

آمار‌ها تکان‌دهنده‌اند. هر سال نزدیک به ۲۰۰ هزار فرد دارای معلولیت به جمعیت بزرگ افراد با نیاز‌های خاص اضافه می‌شود که سهم نوزادان معلول از این جمع، حدود ۴۰ هزار نفر است. به این دایره بزرگ، کودکان بیمار را هم باید اضافه کرد؛ سالی ۲۰۰ کودک تالاسمی، ۱۵۰ کودک هموفیلی، ۷ تا ۱۰ هزار کودک اوتیسم و ۴ هزار نوزاد با اختلال کم‌شنوایی. نتایج یک بررسی هم نشان می‌دهد که هر سال حدود ۳۰ هزار کودک با اختلالات ژنتیکی در کشور به دنیا می‌آیند و حالا با این شرایط، منع غربالگری جنین سختگیرانه‌تر شده است.

همین حالا در کشور، ۲۰ هزار بیمار تالاسمی، ۸۵ هزار هموفیلی و ۱۲ میلیون فرد دارای معلولیت و هزاران کودک بیمار، شناسایی شده‌اند و آن‌ها که در حوزه بیماری‌ها و معلولیت‌ها فعالیت می‌کنند می‌گویند تا یکی دو سال آینده که مدت قابل توجهی از اجرای مصوبات قانون جوانی جمعیت بگذرد، نتایج فاجعه‌آمیز آن با بزرگتر شدن دایره افراد بیمار و دارای معلولیت، مشخص می‌شود. آن‌ها که در حوزه تالاسمی فعالیت می‌کنند می‌گویند با اجرای برنامه غربالگری و شناسایی ناقلان، تا سال ۷۶، هر سال ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به دنیا می‌آمد و حالا به سالی ۲۰۰ کودک رسیده. فعالان در حوزه هموفیلی هم می‌گویند ۲۰ سال پیش، سالی ۴۵۰ تا ۵۰۰ نوزاد با این بیماری به دنیا می‌آمد و چندسالی است تعدادشان به ۱۵۰ رسیده است. اکنون، اما پیش‌بینی‌ها از برگشت به عقب، یعنی افزایش تولد نوزادان معلول و بیمار، حکایت دارد؛ افزایش کودکان معلول و بیمار در خانواده‌های فقیر و ناتوان مالی.

منظور از معلول یا افراد ناتوان یا کم‌توان، کسانی‌اند که بخشی از توانایی‌های فیزیکی، جسمی، اجتماعی، حرفه‌ای، ذهنی و روانی خود را از دست داده یا اصلا به‌دست نیاورده‌اند. کنوانسیون سازمان ملل متحد در مورد حقوق افراد دارای ناتوانی، ناتوانی را چنین تعریف می‏کند: «اختلالات درازمدت جسمی، ذهنی، فکری یا حسی که در تعامل با موانع مختلف ممکن است مانع مشارکت کامل و موثر افراد در جامعه بر مبنای برابر با دیگران شود.»

در روز‌های پایانی سال ۹۹ بود که ماجرای حذف غربالگری مادران باردار در یکی از فراکسیون‌های مجلس یازدهم مطرح شد. اولین بار «کبری خزعلی»، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی خبر لغو غربالگری اجباری جنین را در توئیتی منتشر کرد: «با عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت، بالاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس، اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویز‌های غیراستاندارد و غیرمتقن علمی (که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.» این توئیت چند ساعت بعد حذف شد، اما در ۲۶ اسفند همان سال، اعلام شد که بر اساس ماده ۵۶ طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، سقط درمانی منسوخ می‌شود.

خبرگزاری‌های اصولگرا، اما خیلی قبل‌تر به استقبال این مصوبه رفته بودند و در گزارش‌های متعدد، سقط جنین در قالب طرح غربالگری را زیرسوال بردند. با اینکه در ابتدا اعلام شد که غربالگری ممنوع نشده و همچنان ادامه دارد، اما به تدریج، صورت دیگری از ماجرا نمایان شد که نشان از سختگیری‌های شدید در انجام غربالگری‌ها داشت؛ اتفاقی که از سوی آن‌ها که در حوزه کودکان دارای معلولیت و بیمار فعالیت می‌کنند، شوک‌آور، نگران‌کننده و فاجعه‌آمیز توصیف می‌شود.

رها کردن نوزادان افزایش می‌یابد
یکی از آنها، «فرخنده میراحمدی» با سابقه ۲۴ سال فعالیت برای کودکان معلول بی‌سرپرست است؛ او وقتی درباره مشکلات این کودکان صحبت می‌کند، اشک‌هایش جاری می‌شود. میراحمدی از سرنوشت این کودکان باخبر است و می‌گوید که ۹۰ درصد کودکان معلول بدون‌سرپرست، رها شده‌اند. آن‌ها را در بیمارستان‌ها، امامزاده‌هایی مثل شاه‌عبدالعظیم و امامزاده صالح در تهران، یا سایر مکان‌های زیارتی و شلوغ رها می‌کنند و می‌روند. این‌ها کودکان دارای معلولیت از بدو تولدند. آن‌ها هم که معلولیت‌شان پس از چند ماه مشخص می‌شود، از سوی خانواده‌هایی که اغلب آسیب‌دیده‌اند، به بهانه پیگیری درمان در بیمارستان‌ها و درمانگاه‌ها رها می‌شوند. میراحمدی که مدیر بخش مشارکت‌های مردمی یکی از خیریه‌های نگهداری از کودکان معلول و بیمار بدون سرپرست است می‌گوید با قوانین جدید غربالگری، تعداد تولد معلولان و بیمار بالا می‌رود و میزان رها کردن آن‌ها در گوشه کناره‌های شهر هم افزایش می‌یابد. او می‌گوید محل فعالیت‌اش تنها شیرخوارگاه کودکان معلول در تهران است که کودکان آن یک تا ۷ سال بدون سرپرست‌اند: «این کودکان اگر هم رها نشده باشند، پس از مدتی به دلیل کودک‌آزاری به مراکز ما ارجاع داده می‌شوند. به برخی از این کودکان که فرزند مادر و پدر معتاد هستند، متادون خورانده می‌شود و در اثر مصرف متادون گاهی کودک دچار آسیب می‌شود، مثل از دست دادن تکلم یا آسیب مغزی. گاهی هم پدر و مادر بعد از مصرف مواد مخدر، دچار توهم می‌شوند و این کودکان را آزار می‌دهند. موردی داشتیم که کودک به دلیل ضربه به سر، نابینا شده بود.»

بالا رفتن تولد نوزادان چند معلولیتی
در شرایطی که مسئولان کمر به افزایش جمعیت حتی به قیمت بالا رفتن تعداد معلولان، بسته‌اند میراحمدی به استناد مشاهدات خود می‌گوید که در سال‌های اخیر تولد نوزادانِ با چندمعلولیت بالا رفته است: «تقربیا از ۵ سال پیش تاکنون، تعداد نوزادان دارای چند معلولیت زیاد شده است، قبلا اینطور نبود و حالا با تصمیماتی که برای غربالگری گرفته شده، تعداد این نوزادان هم بیشتر می‌شود.» او می‌گوید پیش از این هم غربالگری پرهزینه بود و خانواده‌ای که در جنوب شهر زندگی می‌کرد یا حاشیه‌نشین بود، از پسِ خیلی از این هزینه‌ها بر نمی‌آمد: «ما نوزادانی داشتیم که حتی یک بار برایشان سونوگرافی انجام نشده بود و مادر یک بار هم چک‌آپ نرفته بود.»

او می‌گوید باید روی پیشگیری از تولد نوزادان دارای معلولیت سرمایه‌گذاری می‌شد نه حذف غربالگری: «مدیری که از یک سازمان بی‌ربط آمده، مشکلات و آسیب‌ها را نمی‌شناسد. نمی‌داند هیدروسفالی چیست، کودک سی‌پی (فلج مغزی) کیست. اصلا چرا سندرم داون ایجاد می‌شود. کارشناسان مراکز بهداشت گریه می‌کنند. می‌گویند به آن‌ها اجازه نمی‌دهند مادران را برای غربالگری بفرستند. در حالیکه ما از قبل به آن‌ها گفته‌ایم که اگر کسی فرزند معلول دارد و باردار شده، برای آزمایش ژنتیک به مرکز ما ارجاع داده شود تا نوزاد معلول دیگری به دنیا نیاید. اما کارشناسان بهداشت می‌گویند جرات نداریم.»

برخی خانواده‌ها پول شیرخشک را ندارند
هزینه‌های نگهداری از این کودکان بسیار بالاست و به گفته میراحمدی از ۵ میلیون تومان شروع می‌شود و گاهی به بالای ۱۰ میلیون تومان در ماه می‌رسد. به این‌ها هم باید خرید دستگاه‌های مخصوص که گاهی قیمت‌شان به ۱۰۰ میلیون تومان می‌رسد، اضافه کرد: «برخی از خانواده‌هایی که بچه‌های معلول دارند، حتی پول خرید شیرخشک یارانه‌ای را ندارند. برخی کرایه رفت‌وآمد برای مراجعه به پزشک ندارند. برایشان نوبت عمل گرفته می‌شود، اما می‌گویند پول نداریم بیاییم.»

وضعیتی که با حذف غربالگری پیش خواهد آمد، میراحمدی را به یاد چندین سال پیش می‌اندازد که خانه‌های بهداشت متعلق به شهرداری تعطیل شد. او می‌گوید مراجعه‌کننده‌ها به این خانه‌های بهداشت اغلب افرادی بودند که توانایی مالی نداشتند و به فاصله یکی دو سال بعد، تعداد نوزادان معلولی که به مرکزشان ارجاع داده می‌شدند، دو برابر شد: «در این خانه‌ها لوازم پیشگیری به مادران داده می‌شد و خدمات رایگان سلامت نوزاد از سوی ماما‌ها به آن‌ها می‌دادند. دسترسی به این خانه‌ها راحت بود. یکی دوسال بعد از تعطیلی این خانه‌ها، تعداد کودکان معلول ما دوبرابر شد و ناچار شدیم تخت‌ها را در راهرو‌ها قرار دهیم و در هر تخت سه بچه بخوابانیم.» او پیش‌بینی می‌کند همین وضعیت تا یکی دو سال آینده تکرار شود: «ظرفیت مرکز ما ۶۰ کودک است، اما آن دوره ۱۶۰ کودک نگهداری می‌شدند. من قول می‌دهم تا سال آینده تعداد بچه‌های ما که الان ۸۳ کودک است، به همان ۱۶۰ چند سال پیش برسد.» ماجرا به اینجا ختم نمی‌شود. فعالان اجتماعی در این حوزه می‌گویند بسیاری از مراکز خیریه نگهداری از این کودکان با مشکلات مالی مواجه شده‌اند و خیران دیگر مانند گذشته توانایی کمک به آن‌ها را ندارند. همه این‌ها در شرایطی است که به گفته میراحمدی، در ماه گذشته علاوه بر ۲۵ تا ۳۰ میلیون تومانی که خیران برای این کودکان دارو خریدند، ۶۳ میلیون تومان نقدی از داروخانه‌ها به قیمت دولتی، دارو خریده شد. ماهانه بین ۶۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان برای این کودکان هزینه می‌شود. یک خانواده باید از کجا پول بیاورد این دارو‌ها و تجهیزات را بخرد؟ ۱۰ برابر کودکانی که در مراکز نگهداری می‌شوند، در خانه‌ها هستند و اصلا مشخص نیست چه وضعیتی دارند. اگر کمک خیران نباشد، این کودکان از گرسنگی می‌میرند.

فقر مضاعف در خانواده‌های کم‌برخوردار
آخرین روز تیر بود که بیش از ۵۰ تشکل علمی پزشکی، در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت نسبت به دستورالعمل غربالگری ناهنجاری جنین اعتراض کردند. روسای این تشکل‌ها از وزیر بهداشت خواستند دستورالعملی که از نظر آن‌ها مخالف اصول اخلاقی و قانون است و باعث تضییع حقوق و سلامت زنان باردار می‌شود را لغو کند. در بخشی از این نامه با اشاره به دستورالعمل کشوری بررسی ناهنجاری‌های کروموزومی جنین مادران باردار مراجعه‌کننده به متخصصان زنان، تاکید شده که این دستورالعمل منجر به محرومیت اقشار روستایی و محروم جامعه از خدمات ضروری سلامت می‌شود. در این دستورالعمل شروع روند غربالگری منوط به درخواست والدین است و اگر والدین از سواد کافی و اطلاعات بی‌بهره‌باشند امکان درخواست تست‌های تشخیصی از پزشک خود را ندارند و این موضوع منجر به بی‌عدالتی در کشور می‌شود. در این نامه بیش از همه به تولد نوزاد مبتلا به ناهنجاری‌های جنینی اشاره شده که گرفتاری زیادی برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند.

«یونس عرب»، دبیرانجمن حمایت از بیماران تالاسمی است و پیش از این بار‌ها درباره کمبود داروی بیماران تالاسمی و مرگ‌شان به دلیل در دسترس نبودن داروها، صحبت کرده و حالا می‌گوید به تمام مشکلات، نگرانی از بابت افزایش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی هم اضافه شده است: «اوایل به ما اطمینان دادند هیچ اتفاقی نمی‌افتد و به تعداد بیماران تالاسمی اضافه نمی‌شود. اما در جریان اجرای آن متوجه شدیم که محدویت‌هایی که برای سقط‌درمانی و غربالگری ایجاد شده، می‌تواند منجر به افزایش تولد این نوزادان شود.» به گفته او، همین حالا هم در مناطق جنوبی کشور، بیش از سایر مناطق، تولد نوزادان تالاسمی ثبت می‌شود، آنجا خانواده‌ها به زحمت راضی به سقط جنین بیمارشان می‌شوند و حالا با وضعیتی که پیش آمده، عملا این نوزادان به دنیا خواهند آمد و مجوزی برای سقط جنین داده نمی‌شود. عرب می‌گوید در پایان سال ۱۴۰۱ باید منتظر عواقب این غربالگری‌ها برای تمام معلولیت‌ها و بیماری‌ها بود: «سالانه ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید به دنیا می‌آیند که بیشترشان متعلق به جنوب سیستان و بلوچستان، کرمان، خوزستان و کرمان‌اند. بخشی از آن‌ها به دلیل ازدواج‌های ثبت‌نشده به ویژه در میان بلوچ‌ها بدون غربالگری به دنیا می‌آیند. بخش دیگر هم به این دلیل است که در این قشر، خانواده‌ها تمایلی به سقط جنین ندارند، حتی وقتی می‌دانند جنین بیمار است. قبلا برای این موارد تیمی تشکیل می‌شد و خانواده را همراهی می‌کردند تا جنین تالاسمی به دنیا نیاد. اما حالا اینطور نیست. تصمیم نهایی به قاضی واگذار شده آن‌هم در شرایطی که والدین خودشان تقاضای غربالگری کنند و به سقط تمایل داشته باشند.»

خطر تولد ۱۲۰۰ کودک تالاسمی
بر اساس اعلام دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، در سال ۷۶، سالانه ۱۲۰۰ نوزاد با این بیماری به دنیا می‌آمدند و با برنامه‌های غربالگری تعداد آن‌ها به ۲۰۰ رسیده است. اما با وضعیتی که پیش آمده قطعا دوباره به همان وضعیت سال ۷۶ باز خواهیم گشت: «برای طرح غربالگری و پیشگیری از تولد نوزاد تالاسمی سال‌ها زحمت کشیده شده. نمی‌توان یک‌شبه زحمت سال‌ها تلاش را به باد داد. هزینه تامین داروی این بیماران خیلی بالاست و به سالی بیش از ۳۰۰ میلیون تومان می‌رسد که با در نظر گرفتن تورم، حتی عدد ۷۰۰ تا ۸۰۰ میلیون تومان، برای آن در نظر گرفته می‌شود.» او می‌گوید از وقتی نوزاد تالاسمی به دنیا می‌آید تا زمانی‌که بیمار‌ی‌اش به طور قطعی تشخیص داده شود، بین ۶ تا ۱۲ ماه زمان می‌برد؛ بنابراین نتیجه این تصمیم‌گیری‌ها در سال ۱۴۰۲ برای بیماران تالاسمی مشخص خواهد شد. قطعا آمار تولد این نوزادان افزایش می‌یابد.»

به استناد آمارها، در ایران بیش از ۲۰ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی شناسایی شده‌اند که استان سیستان و بلوچستان بیشترین جمعیت از این بیماران را دارد. گفته می‌شود از میان جمعیت بیماران خاص، تعداد تالاسمی‌ها بیشتر از سایر بیماران صعب‌العلاج و خاص است: «دارو گران است، تولید‌کننده داخلی توان تولید ندارد. مراکز درمانی برای این بیماران محدود است. تامین خون سخت است و در بحران کرونا، این شرایط سخت‌تر هم شد. ماه‌ها زمان برد تا کمبود خون این بیماران جبران شود. حالا در چنین شرایطی قرار است به تعداد این بیماران هم اضافه شود. وضعیتی که برای بیماران پیش آمده یک نوع مرگ تدریجی است.» عرب این‌ها را می‌گوید و در ادامه اضافه می‌کند که تصمیم نهایی سقط جنین به عهده قاضی گذاشته شده، در حالی‌که قاضی شخصی نیست که بتواند تبعات زندگی دردناک این بیماران را تجربه کند: «قبلا قاضی نقشی نداشت و پزشکی قانونی متولی بود. مادر باردار بین ۱۲ تا ۱۴ هفته فرصت دارد تا از جنین‌اش آزمایش‌های ژنتیک پی‌ان‌دی گرفته و با مشخص شدن تالاسمی ماژور ختم بارداری اعلام می‌شود. با وضعیت پیش‌آمده کمتر شاهد این اتفاق خواهیم بود.»

تکرار بحران ۲۰ سال پیش
وزارت بهداشت و به طور مشخص، مدیرکل جمعیت این وزارتخانه اعلام کرده غربالگری جنین حذف نشده، اما تاکید می‌کند که دیگر مراقب سلامت، ماما و پزشک عمومی اجازه ورود به چرخه خدمت تخصصی غربالگری را ندارند. همین موضوع کافی است تا به گفته «احمدقویدل»، مدیر سابق کانون هموفیلی ایران و عضو فعلی مجمع عمومی این کانون، نسبت به افزایش موالید با بیماری‌های ارثی نگران شود. به گفته او، حدود ۲۰ سال پیش، سالانه ۴۵۰ تا ۵۰۰ بیمار هموفیل به دنیا می‌آمد و با غربالگری‌ها این عدد به سالانه ۱۵۰ مورد رسید. این غربالگری‌ها بسیار ارزشمند بود: «برای شناسایی جنین هموفیل باید خانواده‌ها را تشویق کرد، باید به خانواده‌ها آموزش داد، ناقلان را شناسایی کرد، اما حالا شناسایی همین جنین‌ها جرم‌انگاری شده است که این مساله تجاوز به حقوق پزشک است.»

به گفته او، با وضعیت فعلی، قطعا شرایط به ۲۰ سال پیش باز می‌گردد و باید به جای سازمان بهزیستی، وزرات بهزیستی تشکیل شود: «کسی منکر جوانسازی جمعیت نیست، اما قانون جوانی جمعیت ابهاماتی دارد که منجر به تولد نوزادان دارای معلولیت در آینده می‌شود. تولد این نوزادان در کنار تمام مشکلاتی که برای خود و خانواده‌هایشان ایجاد می‌کند هزینه‌های سنگینی هم بر دوش دولت می‌گذارد.»

قویدل می‌گوید سال‌ها بر روی پیشگیری از تولد کودکان هموفیل کار شد. بیماری هموفیلی، ارثی است و زنان ناقلان آن هستند؛ بنابراین اولین اتفاقی که با تولد این نوزادان رخ می‌دهد افسردگی مادر است. براساس اعلام این فعال در حوزه بیماری هموفیلی، آزمایش‌های مختلف ژنتیک با غربالگری‌های پیشرفته می‌تواند مانع از تولد این نوزادان شود: «وقتی گفته می‌شود غربالگری ممنوع، من که سال‌ها در این زمینه فعالیت کردم، شوکه می‌شوم. با این وضعیت، تکلیف هزاران دختری که برادران هموفیل دارند چه می‌شود؟ آن‌ها ناقلان قطعی این بیماری‌اند. تکلیف مادرانی که یک فرزند هموفیل دارند و می‌خواهند صاحب فرزند دیگری شوند چیست؟» به گفته او، این قوانین تنها منجر به افزایش تولد نوزادان دارای معلولیت در خانواده‌های فقیر می‌شود. چراکه افراد برخوردار، به بهترین متخصصان مراجعه می‌کنند و مشکلی از بابت پیشگیری از بارداری و مراجعه به پزشک و هزینه‌های غربالگری ندارند.

قویدل هم با میراحمدی که اعلام می‌کند این قانون منجر به افزایش میزان رها کردن کودکان می‌شود، موافق است و می‌گوید موارد اعلام پیدا شدن جنین در سطل زباله، یا در جعبه کفش و … کم نیست و با این قوانین میزان این اتفاقات بالا می‌رود: «نماینده مجلسی که رای مثبت به این طرح داده، سری به مناطق حاشیه‌نشین بزند و شرایط مردم آنجا را ببیند. زنانی هستند که نان را به نرخ فروش تن به دست می‌آورند. این‌ها واقعیت‌های کشور است، چرا باید وسایل پیشگیری از این افراد دور از دسترس شود؟!» او می‌گوید بهتر است به جای حذف غربالگری، ژن معیوب شناسایی شود: «اگر می‌خواهند تعداد موالید افزایش پیدا کند، جنین سالم به دنیا بیاورند. هزینه‌های آی‌وی‌اف را دولت پرداخت کند، ژن معیوب را شناسایی کند تا نوزاد سالم به دنیا بیاید.» هزینه داروی بیماران هموفیل بالاست، هر فاکتور ۸ این بیماری،۴۰۰ هزار تومان بود و حالا باید ۵۰ درصد به قیمت‌اش اضافه کرد. هر میلی‌گرم فاکتور ۷ هم یک میلیون تومان بود و با افزایش قیمت مواجه شده. همه این‌ها در حالی است که هر خونریزی ۲۰ تا ۳۰ فاکتور نیاز دارد.

تنش در خانواده‌های دارای معلول
«نرگس آزادی»، فعال در حوزه افراد دارای اوتیسم است و خودش هم فرزند ۲۶ ساله اوتیسم دارد. او می‌گوید حذف غربالگری ضربه شدیدی به خانواده‌ها وارد می‌کند: «همین حالا امکانات خوبی برای این کودکان وجود ندارد. خانواده‌ها برای نگهداری از فرزندان دارای اوتیسم مشکلات زیادی دارند. میزان افسردگی و تنش‌ها در میان این خانواده‌ها بالاست و به دنیا آمدن این کودکان، پایه‌های زندگی را تحت تاثیر قرار می‌دهد. در بسیاری از این خانواده‌ها کار به جدایی می‌کشد. یا پدر می‌رود یا مادر.» او می‌گوید به جای اینکه غربالگری‌ها برای شناسایی این نوزادان تخصصی‌تر شود، اقدام به حذف آن کرده‌اند. در حالی‌که می‌توان با فرستادن نمونه‌های خون جنین و… به آزمایشگاه‌های بین‌المللی، تا درصدی، این اختلال را تشخیص داد: «آن مسئولی که پیشنهاد حذف غربالگری را می‌دهد، کافی است یک بار به آسایشگاه‌های این افراد سر بزند، آن‌وقت متوجه مشکلات می‌شود. ابعاد داشتن فرزند دارای اوتیسم بسیار گسترده است. نگهداری از این افراد بسیار سخت است. میزان پرخاشگری در طیفی از آن‌ها بالاست. داروهایشان اغلب وارداتی است و پیدا نمی‌شود. پیدا هم شود بسیار گران است. از این افراد حمایت‌های درمانی و روانی نمی‌شود. همین حالا هزینه خرید دارو‌های پسرم که در طیف شدید اوتیسم قرار ندارد، یک میلیون و ۳۰۰ هزار تومان در ماه آن‌هم با دفترچه بیمه است.»

این، اما تمام ماجرا نیست؛ این افراد نیاز به کلاس‌های توانبخشی دارند و هزینه این کلاس‌ها بالاست. تمام اعضای خانواده‌ای که فرزند اوتیسم دارد، درگیر ماجراست و حتی این موضوع بر سلامت روان و حتی ازدواج سایر فرزندان خانواده تاثیر می‌گذارد. آزادی می‌گوید که باید روی قانون اصلاح ژنتیک کار شود نه حذف غربالگری‌ها: «تبعات اجتماعی به دنیا آمدن نوزادان دارای معلولیت خیلی زیاد است. پدر و مادر این کودکان، حتی نگران مرگ‌شان هستند. چون نمی‌دانند چه اتفاقی قرار است برای فرزندشان در نبود آن‌ها رخ دهد. خیلی‌ها آرزو می‌کنند همه‌شان با هم بمیرند.»

منبع: روزنامه هم‌میهن

ارسال نظرات
نام:
ایمیل:
نظر:
بنر شرکت هفت الماس صفحات خبر
رپورتاژ تریبون صفحه داخلی
شهرداری اهواز صفحه داخلی