روز جهانی ام اس؛ از کمبود دارو تا ماجراهای واکسیناسیون

دیدارنیوز – رسول شکوهی: بیماری ام اس Multiple Sclerosis نوعی بیماری خودایمنی است که در آن فرد به دلیل آسیب‌دیدگی غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی مغز و نخاع دچار گرفتگی و آسیب بافتی می‌شود. علت این بیماری روشن نیست و درمان قطعی نیز ندارد. درمان‌های موجود صرفاً برای کنترل نشانه‌های بیماری مؤثر هستند و در یک دهه اخیر پیشرفت ویژه‌ای داشته اند. من بیش از چهار سال است که فهمیده ام درگیر این بیماری هستم و تلاش می کنم در متنی که در ادامه می آید در چند بخش درباره مسائل این روزهای بیماران ام اس صحبت کنم.

شعار روز جهانی ام اس ۲۰۲۱

شعار امسال این روز «ارتباط با خود و دیگران برای بالا بردن کیفیت مراقب» است. این روز با هدف مبارزه با تصورات نادرست رایج و بالا بردن میزان درک و پشتیبانی از مبتلایان به بیماری MS نام‌گذاری شده است. نکته اصلی برای این شعار ارتباط گرفتن است که باعث شود بیماران ام اس از لحاظ اجتماعی منزوی نشوند و با ارتباطی که با خود و اطرافیانشان برقرار می‌کنند زندگی با کیفیت تری داشته باشند و مشکلات کمتری را تحمل کنند.

اگر هشتگ #MSConnection را در شبکه‌های اجتماعی جست و جو کنید با محتوا‌های زیادی روبرو می‌شوید که در این زمینه تولید شده است. هدف اصلی هم این است که از انزوای بیماران ام اس جلوگیری شود. این دسته از بیماران به دلیل شرایط سختی که در زندگی روزمره خود دارند یا به دلیل فشار‌هایی که از سوی جامعه بر آن‌ها بار می‌شود تصمیم به انزوا می‌گیرند.

بیماران ام اس این روز‌ها با شیوع کرونا نیز نگرانی‌های زیادی دارند و اگر محیط کار با آن‌ها همکاری نکند نمی‌توانند مسائل خود را پیش ببرند. محیط خانواده نیز قبل از هر چیزی می‌تواند کمک حال بیماران ام اس باشد و اگر آگاهی لازم وجود نداشته باشد و ارتباط سالم و موثر شکل نگیرد بیماران در محیط خانه نیز آرامش خاطر لازم را ندارند. قبل از هر چیزی نیز پذیرش از سوی خود بیمار و ارتباط خوب گرفتن با خود می‌تواند به کیفیت هر چه بیشتر درمان منجر شود.

کمبود بتافرون در کشور

بتافرون یکی از اصلی‌ترین دارو‌های حوزه ام اس است که از سال‌های ابتدایی گسترش این بیماری در کشور وجود داشت و بسیاری از بیماران این حوزه نیز با این دارو شرایط بیماری خود را کنترل می‌کنند. چند وقتی است که بر اساس گفته‌های بیماران مختلف ام اس این دارو در کشور وجود ندارد و فقط نمونه ایرانی آن یافت می‌شود.

مشکل در استفاده از نمونه داخلی این است که در برخی موارد داروی ایرانی با بیمار سازگاری ندارد و عوارض و مشکلات مختلف را به وجود می‌آورد. در برخی نمونه‌ها بدن بیمار به داروی ایرانی جواب نداده و مجبور است از نمونه خارجی آن استفاده کند. این به معنای کم کیفیت بودن نمونه ایرانی نیست و فقط برخی دارو‌ها نمونه ایرانی آن سازگاری لازم را با بیمار ندارد و این مشکل فقط در حوزه دارو‌های ام اس نیست و در بیماری‌های دیگر نیز شاهد این مشکل هستیم.

در زمینه بتافرون نیز متناسب با بحران ارزی و عدم اختصاص ارز برای دارو، مشکلاتی را برای بیماران مصرف کننده بتافرون به وجود آورده که با توجه به نکاتی که دکتر صحراییان چهره محوری پزشکی در حوزه ام اس در صفحه رسمی انجمن ام اس در اینستاگرام مطرح کرد بعید است تا یک ماه آینده به وضعیت باثباتی برسد و نیاز کشور را تامین کند. بسیاری از بیماران با توجه به این فاصله حداقل یک ماهه با نظر پزشک خود دارویشان را تغییر داده اند.

نکته مهم در این بحث این است که به هیچ وجه نباید روند گرفتن دارو قطع شود و متناسب با نظر پزشک و بررسی‌های مختلف از قبیل آزمایش خون و ام آر آی و ... باید داروی جدید برای بیماران ام اس تجویز شود.

واکسیناسیون بیماران ام اس در چه وضعیتی است؟

واکسیناسیون در کشور به صورت مرحله‌ای در حال انجام است و بیماران ام اس نیز جزو گروه‌هایی بودند که در مراحل ابتدایی باید واکسینه می‌شدند. در شهرستان‌ها به خاطر جمعیت کمتر این روند با مشکلات کمتری پیش رفته است و تقریبا در مراحل خوبی قرار دارد. مشکل اصلی در تهران است که حدود ۳۲ هزار بیمار مبتلا به ام اس دارد و برای واکسینه کردن این تعداد یا باید مراکز واکسیناسیون و تعداد تزریق واکسن در روز افزایش یابد یا مانند وضعیت این روز‌ها بیماران ام اس باید منتظر بمانند تا نوبت آن‌ها برسد.

در ابتدا فقط سه مرکز مشغول واکسیناسیون بیماران ام اس بودند که در ادامه این تعداد به ده مرکز رسید. همچنین براساس گفته‌های مسئولین انجمن ام اس از روزی ۳۰۰ دوز به روزی ۵۰۰ دوز و بعد از آن به روزی ۷۰۰ دوز رسیده است. سهمیه‌هایی از سوی وزارت بهداشت تعیین می‌شود که متناسب با مرحله بندی اعلامی به مراکز ارسال شده و بعد از هماهنگی‌های لازم می‌توان با حضور در این مراکز واکسن زد.

فرآیند واکسیناسیون بیماران ام اس با هماهنگی انجمن ام اس در حال انجام است. هر چند که وظیفه اصلی واکسیناسیون بر عهده وزارت بهداشت و درمان است و به صورت کلی واکسیناسیون یک امر حاکمیتی است، ولی برخی انجمن‌ها و سازمان‌های مردم نهاد نیز با توجه به اطلاعات و دسترسی‌هایی که دارند وارد عمل شده اند تا این فرایند تسریع پیدا کند و انجمن ام اس نیز یکی از آنهاست.

بیماران با دریافت پیامکی که در آن روز و ساعت و مرکز واکسیناسیون اعلام شده است مراجعه می‌کنند و می‌توانند واکسن دریافت کنند. نکته مهمی که باعث نگرانی بسیاری از بیماران و دریافت کنندگان واکسن شده دریافت دوز دوم است. به علت کمبود و نابسامانی‌های رایج بسیاری از بیماران نتوانسته اند در زمان تعیین شده دوز دوم واکسن را دریافت کنند. این مساله نگرانی‌هایی را برای بیماران ام اس و دیگر افرادی که واکسن دریافت کرده اند دیده می‌شود و براساس گفته‌های پزشکان مختلف جای نگرانی وجود ندارد و تا مدت سه ماه بعد از تزریق دوز اول می‌توان دوز دوم واکسن را دریافت کرد.

در کشور‌هایی مانند انگلستان و کانادا تلاش شد تا دوز اول با سرعت بالایی به اکثر افراد برسد تا میزان تلفات کاهش پیدا کند و آن‌ها با فاصله سه ماهه دوز دوم را تزریق کردند. براساس گفته‌های مسئولین انجمن ام اس در ایران نیز تلاش شد تا بیماران ام اس با سرعت بالایی دوز اول را دریافت کنند و مشکلاتی که در مراکز تزریق واکسن تهران مانند ازدحام به وجود آمد به خاطر تسریع بخشیدن به واکسیناسیون بیماران خاص بود.

ترس از واکسن نیز یکی دیگر از مشکلاتی است که بیماران دارند و به همین خاطر تمایلی به دریافت واکسن ندارند. همانطور که بار‌ها علمای علم پزشکی مطرح کرده اند این رویکرد بسیار اشتباه و خطرناک است و بیماران خاص باید هر چه زودتر واکسن دریافت کنند. رعایت مسائل بهداشتی و فاصله گذاری فیزیکی و استفاده از ماسک نیز توصیه همیشگی این روز‌ها به تمامی افراد مخصوصا بیماران ام اس است و حتی اگر دوز اول واکسن را هم دریافت کرده اند نباید در زمینه رعایت مسائل بهداشتی کوتاهی کنند.

روایت بیماران ام اس از واکسیناسیون در خارج از کشور

برای نوشتن این گزارش با دوستانم که آن‌ها هم مبتلا به ام اس هستند و در کشوری دیگر زندگی می‌کنند صحبت کردم تا تجربه آن‌ها در زمینه واکسیناسیون را داشته باشیم. یکی از دوستانم که در آلمان ساکن است و دوز اول واکسن را دریافت کرده، فرآیند واکسیناسیون در آلمان را در سطوری که در ادامه می‌آید توضیح داد. طبیعتا کلمات به انتخاب من کنار هم قرار گرفته اند.

در آلمان هر ایالت با توجه به سیاست‌های کلان برنامه ریزی خاص خود را در رابطه با واکسیناسیون دارد. در باواریا وبسایتی برای واکسیناسیون طراحی شده و متقاضیان با مراجعه به آن و ارائه مدارک پزشکی و پاسخ به سوالاتی نظیر سوابق بیماری و شغل و ... اولویت بندی می‌شوند. افراد در چهار اولویت دسته بندی می‌شوند و اگر سابقه بیماری نداشته باشند در اولویت چهارم قرار می‌گیرند. دوست ام اسی من هم در اولویت سوم قرار گرفت.

طبق گفته‌های او چند هفته پیش پیامی مبنی بر تایید نهایی درخواست واکسن برایش آمده و او هم بعد از تایید از روز و ساعت تزریق واکسن مطلع شد. محل واکسن طبق گفته‌های او در یک محیط که برای این کار در نظر گرفته شده بود در مکانی بزرگ با رعایت فاصله گذاری و تعداد نیروی بالا بود. در حین فرآیند واکسیناسیون که آنچنان زمان بر هم نبوده پزشکانی حضور داشتند که در صورت بروز پرسش پاسخگو بودند و همچنین فیلم‌های آموزشی در رابطه با واکسن نیز در محل واکسیناسیون پخش می‌شد.

دوست دیگری در استرالیا نیز به تازگی وقت واکسن گرفته است و او نیز تجربه خود را با من در میان گذاشت. در استرالیا نیز وبسایتی برای واکسیناسیون در نظر گرفته شده است و با مراجعه به آن وبسایت می‌توان فهمید که واکسن شامل حال فرد می‌شود یا نه و همچنین آیا سهمیه لازم وجود دارد یا خیر و متناسب با آن و ثبت اطلاعات هماهنگی‌های لازم صورت می‌گیرد و تزریق انجام می‌شود. در استرالیا نیز مرحله بندی‌هایی برای واکسیناسیون صورت گرفته است و متناسب با آن بیماران ام اس می‌توانند واکسن دریافت کنند.

روایت بیماران ام اس از واکسیناسیون ایران

من دو تجربه ناراحت کننده در رابطه با واکسیناسیون داشتم که هر کدام را در گزارش‌هایی جداگانه نوشته‌ام. گزارش اول با عنوان «واکسن کرونا برای بیماران خاص؛ شلوغی و تجمع بدتر از صف مرغ!» از روز‌های اول واکسیناسیون بیماران خاص در بیمارستان امام حسین (ع) و مشکلاتی که وجود داشت نوشتم و در گزارش دوم تجربه تزریق واکسن با اعمال شاقه را نوشتم: «بالاخره با اعمال شاقه واکسن زدم!».

از دوستان ام اسی خودم درباره واکسیناسیون پرسیدم و هر کدام تجربه متفاوتی داشت. یکی از آن‌ها پیامک اولیه انجمن ام اس مبنی بر تمایل یا عدم تمایل به دریافت واکسن به دستش رسیده است و بعد از ارسال عدد یک مبنی بر تمایل به دریافت واکسن تا به امروز هیچ پیام دیگری دریافت نکرده است.

دوست دیگری از تماس پزشک خانواده گفت که به او فرمی داده شد و بعد از پر کردن آن فرم و مراجعه به مرکز بهداشت توانست واکسن سینوفارم تزریق کند و در نهایت چند روز پیش دوز دوم را هم دریافت کرد و با مشکل کمتری در زمینه واکسن روبرو بود.

دوست دیگری که ساکن مازندران است فرآیند واکسینه شدنش با تماس از سوی انجمن ام اس شروع شد. توصیه شد که با پزشک خانواده مشورت کند و از او نامه ای برای واکسینه شدن بگیرد. پزشک خانواده هم همکاری های لازم را می‌کند و در مرکزی که اعلام شده بود واکسن می‌زند و خوشبختانه بیشتر از ده دقیقه زمان نبرده است. دردهای جزیی هم بعد از واکسن داشته ولی در نهایت حال خوبی این روزها دارد و برای دوز دوم که چند روز آینده است آماده می‌شود.

دوست دیگری نیز که در استان البرز ساکن است از طریق کانال انجمن ام اس البرز در تلگرام مطلع شد که در کدام بیمارستان می تواند واکسن دریافت کند. در این اطلاعیه آمده بود که در روزهایی مشخص می توان به سه بیمارستان در استان البرز مراجعه کنند. روایت او اینگونه است که وقتی در روز موعود به بیمارستان مراجعه کردند هیچ کدام از اعضای بیمارستان از این اتفاق مطلع نبودند و بعد از چهار ساعت بلاتکلیفی در نهایت واکسن ها رسید و آنها توانستند با ارائه مدارک واکسن خود را دریافت کنند. 

تقریبا به هیچ کدام از بیماران ام اس کارتی مبنی بر واکسینه شدن داده نشده است ولی اطلاعات آنها در سیستم ثبت است و طبق گفته های مسئولین انجمن ام اس جای نگرانی وجود ندارد. امیدواریم که به زودی تمام مردم جهان و بیماران خاص بتوانند واکسینه شوند و دیگر نگرانی کرونا در کنار باقی نگرانی ها و مشکلات بیماران خاص فشار وجود نداشته باشد.