قلب‌هایی که سخت می‌تپند (گزارش از روزگار تلخ بیماران پیوند قلبی بعد از خارج شدن داروها از لیست بیمه)

دیدارنیوز ـ آقای کمالی 40 ساله است و وقتی پشت تلفن حرف می زند، یکی در میان سکوت های طولانی می‌کند و به دنبالش بغضی است که مدام می‌رود و می‌آید. او کمتر از دو ماه است که عمل پیوند قلب انجام داده و در این مدت، سرگردانی در داروخانه‌ها و گران شدن چندبرابری داروها چنان به وحشتش انداخته که دیگر امیدی به زنده ماندن ندارد. حالا بزرگ ترین دغدغه زندگی اش این است که اگر ناگهان قلبش بعد از پیوند مشکل پیدا کند و مجبور شود در بیمارستان بستری شود، چطور برای هر شب 150 هزارتومان برای یک تخت به حساب بیمارستان واریز کند. کمتر از دو ماه است که دیگر هیچ بیمار پیوندی‌ای نمی‌تواند از تخت های بیمارستان‌های دولتی به طور مجانی استفاده کند و این رنج مضاعفی است که تعداد زیادی از عمل‌ها را به تعطیلی کشانده است. آقای کمالی سال‌هاست که در نوبت پیوند قلب است و یک ماه پیش آخرین کسی بود که در بیمارستان امام خمینی تهران عمل پیوند قلبش را انجام داد. سال‌هاست که بیماران پیوند اعضا هم بخشی از بیماران خاص محسوب می‌شوند و مدت‌هاست که مسئولان وزارت بهداشت و مسئولان وزارت کار در صحبت‌ها و سخنرانی‌های‌شان درباره رایگان شدن درمان و حتی داروهای این بیماران در روزهای سخت تحریم صحبت مي‌كنند اما حالا بعد از گران شدن قیمت ارز و دلار نه تنها قیمت داروهای‌شان افزایش چندبرابری پیدا کرده که اصلا در داروخانه ها پیدا نمی‌شود.

 

کافی است سری به داروخانه های هلال احمر و 13 آبان بزنید تا از نزدیک نگرانی و ناامیدی‌شان را ببینید. دفترچه های بیمه ای که دیگر به کار نمی‌آیند و پول هایی که برای خریدن دارو کم می‌آیند. بغض‌هایی که خبر نایاب شدن دارو را می شنود و به مرگ فکر می کند. آقای کمالی در روزهای بعد از عمل پیوند برای خرید دارو این‌قدر از این داروخانه به آن داروخانه رفته و بیماران مختلف را دیده که تمام این رنج ها را با سکوت‌ها و بغض‌هایش پاسخ می دهد و می‌گوید:«خدا باید به ما کمک کند!»

آقای کمالی در بندرعباس یک مغازه تاسیساتی دارد. او سال هاست که با بیماری قلبی دست و پنجه نرم می کند و گرفتاری های بیماری و دست خالی‌اش هیچ وقت او را به فکر ازدواج نینداخته. طبق قانون اهدای عضو، نه اهدا کننده عضو و نه گیرنده آن نباید همدیگر را قبل از عمل پیوند ببینند اما در بعضی مواقع این اتفاق می افتد. آقای کمالی هم مرد 38ساله‌ای که مرگ مغزی شده بود و قرار بود قلبش را به او بدهد، دید. او می‌گوید: «خرداد امسال یک بیمار مرگ مغزی پیدا شد و قرار شد قلب او را به من پیوند بزنند. رفتم و او را روی تخت بیمارستان دیدم و دیگر نتوانستم این عمل را انجام دهم؛ بعد از آن یکبار دیگر هم برایم قلبی پیدا شد که این بار تصمیم گرفتم مثل دفعه قبل او را نبینم. دکتر روانپزشک هم به من گفت که در روحیه‌ات تاثیر می‌گذارد و من دیگر این کار را نکردم.» تمام بیماران پیوند قلب در اتاق جنرال، جایی که عمل در آن انجام می شود، یک بار مرگ را به چشم های‌شان می بینند؛ حال چه کودک چهار ساله باشد یا مرد 65 ساله. رفتن زیر تیغ عمل جراحی پیوند، یعنی اینکه دوباره به زندگی برمی گردی یا باید با آن خداحافظی کنی.

 

آقای کمالی وقتی حرف می‌زند بغض کرده و می‌گوید:« همین که بعد از عمل به هوش می‌آیی، یعنی دوباره زنده شدی اما این زندگی شاید به چند روز هم نرسد چون اگر کسی را نداشته باشی و خودت مجبور باشی داروهای قلبت را تهیه کنی، هر روز به مرگ می‌رسی». آن طور که او می گوید، 6 قلم داروی پیوند را از داروخانه هلال احمر به قیمت هفت میلیون تومان خریده و برای 12 آمپول ایزوپروتزونول مخصوص پیوند، چهار میلیون تومان هزینه کرده است. نام داروی مخصوص عمل پیوند «پروگراف» است که تا همین یک ماه پیش با 10درصد قیمت به بیماران پیوند فروخته می‌شد اما حالا بیماران باید تمام هزینه آن را پرداخت کنند و به طور آزاد بخرند. کمالی می‌گوید:«من 6 جعبه پروگراف را به قیمت 360 هزارتومان خریدم. برای خرید سلسپت از داروخانه 12 فروردین چیزی حدود 280 هزار تومان هزینه کردم». خریدن قرص منیزیم با قیمت آزاد هم برای بیماران پیوندی قبلا با قیمت 20 هزارتومان بود که حالا یک بسته اش 120 هزارتومان است. یعنی آن‌ها باید 12 درصد مالیات ارزش افزوده دارو را هم بدهند چون به طور آزاد آن را می خرند. حتی قرص کلسیم که یک داروی معمولی برای این بیماران است، این روزها در بازار پیدا نمی‌شود. کمالی می‌گوید:« آخرسر در داروخانه‌ای در خیابان زردشت با قیمت 130 هزارتومان پیدا کردم. این ها روی روحیه و زندگی ما تاثیر می گذارد. برای خریدن دارو باید از سه جا تاییدیه بگیریم که همین کار سه روز طول می‌کشد؛ تاییدیه هایی از بیمه سلامت، بیمارستان و حساب ارزی».

بیماران قلبی تا یک سال بعد از پیوند نباید فعالیت بدنی سنگین انجام دهند. این طور است که اگر کمک هزینه ای نداشته باشند، نمی‌توانند زندگی روزمره شان را هم بگذرانند. آقای کمالی می‌گوید:« هر روز خبر می آید که در فلان بیمارستان بیماری را به علت بی پولی جواب کرده اند، می ترسم قلبم از کار بیفتد و بیمارستان به خاطر بی پولی 150 هزارتومانی برای هر شب، من را بیرون بیندازد. یکی از دوستان من یک هفته در بیمارستان امام خمینی بستری شد و یک میلیون فقط برای تخت از او گرفتند. گفتند که سرویس‌های تخت از تعرفه دولتی خارج شده». آن طور که بیماران می گویند داروهای بیماران پیوند را در یک داروخانه نمی‌توان پیدا كرد. هر داروخانه یک قلم از آن‌ها را می‌فروشند و گاهی باید چندین داروخانه را در نقاط مختلف شهر بگردی و داروها را پیدا کنی؛ بعضی وقت ها هم دارو را پیدا نمی کنی و باید دست به دامن داروفروش‌های ناصرخسرو شوی و بترسی که مبادا داروی تاریخ مصرف گذشته را بفروشند و بیمارتر از قبل در به در راهی بیمارستان شوی. کمالی می‌گوید:« قیمت داروها در داروخانه‌های مختلف تهران متفاوت است؛ مثلا یک داروی خارجی را از تجریش خریدم 120 هزارتومان و نوع ایرانی همان دارو را در داروخانه آذرفر جمهوری پرسیدم، 50هزارتومان. داروهایی که با هم هیچ تفاوتی نمی‌کرد».

بیماران در صف های بلند داروخانه‌ها با شنیدن داستان بیماری همدیگر و گرانی دارو و نایاب شدن آن پر از خشم و اضطراب می شوند. آن‌ها باید ساعت‌های طولانی در صف های دارو بایستند و وقتی نوبت نسخه‌شان رسید، برای گرفتن تاییدیه کامپیوتری اقدام کنند و دوباره برگردند آخر صف. یکبار دیگر به متصدی فروش دارو برسند و بشنوند که مثلا قیمت دارو صد یا 200 هزارتومان بیشتر شده است. اگر پول را همراه داشته باشند اضافه قیمت دارو را بدهند و اگر نداشته باشند، سرشان را پایین بیندازند و از داروخانه بیرون بروند. کمالی می گوید: «داروی 500 هزارتومانی شده بود 800 هزارتومان! یعنی یک دارو در طول یک ماه 300 هزارتومان گران شده. همان اول هم نمی توانیم داخل داروخانه برویم و قیمت جدید دارو را بپرسیم که اگر گران شده باشد، دیگر بیخود داخل صف نایستیم. بعد از ساعت ها انتظار باید برگردیم و برای خرید دارو پول جور کنیم. من آخرین بار در خرداد تمام داروهایم را خریده بودم و بر اساس قیمت همان موقع پول در جیبم گذاشتم و به تهران آمدم اما تقریبا تمام داروها یک سوم به قیمت‌شان اضافه شده بود. داروخانه ها به من می گویند شما بیا و داروها را آزاد بخر و بعد برو از بیمه ها پولش را بگیر. فاکتور می دهیم تا پولت را بگیری. در صورتی که این طور نیست و امکان ندارد که این پول را به ما بدهند. انگار که مدتی است بیماران پیوند قلبی از لیست بیماران خاص خارج شده اند».

یکی از تست هایی که بیماران پیوند قلبی بعد از عمل‌شان باید انجام دهند تست رادیوگراف با اشعه ایکس است که وضعیت قلب‌شان را نشان دهد. کمالی می‌گوید: «دکتر برای من رادیو‌گرافي نوشته و باید بروم آن را انجام دهم. من از سه بیمارستان قیمت گرفته‌ام که هر کدام یک قیمت می‌دهند. بیمارستان پارس گفت 700 هزارتومان. بیمارستان مرکز قلب 300 هزارتومان و بیمارستان رجایی می‌گوید 150 هزار تومان اما برای سه ماه دیگر به من وقت داده اند. مریض پیوندی که پیوندش را کمتر از یک ماه انجام دهد، چطور یک ماه در صف تست اسکن رادیودارو باید بماند؟»

«اگر خارجی اش را در بازار پیدا کنی، بهتر است»؛ این جمله ای است که از دهان خیلی از پزشکان می‌شنویم. این جمله وقتی اثراتش را نشان می دهد که بیماران عاصی از عوارض قرص‌های ایرانی به پزشکان پناه می‌برند یا بی تاثیری داروها را در درمان بیماری‌های‌شان می بینند. کمالی می‌گوید:« ما با چشم خودمان می‌بینیم که با خوردن داروهای ایرانی قدم به قدم به مرگ نزدیک می شویم. دوست من که جانباز جنگ است، برای خریدن دارو از ارومیه به تهران می آید. او چهار روز در داروخانه 13 آبان و هلال احمر اسیر شد تا دارویش را تهیه کرد. وقتی داروهایش را پیش دکتر برد، او داروهایش را تایید نکرد. تازه باز باید داروها را به داروخانه برگرداند که داروخانه هم قبول نکرد و تازه باید دوباره پول خرج کند و داروی جدید بخرد» .

مدت هاست که در داروخانه ها داروهای چینی را در کنار ایرانی ها می فروشند. داروهایی که اسم‌شان دارو است اما گاهی مانند سم در بدن عمل می کنند. کمالی می‌گوید:«چند وقت پیش به همین آقای جانباز به جای اینکه داروی سلسپت خارجی بدهند ،چینی اش را داده بودند؛ نه تنها دارو تاثیری نداشت که تمام سیستم ایمنی بدنش را از کار انداخته بود. چند ماه پیش هم یک واکسن سرما خوردگی چینی به من تزریق کرده بودند که من تا نزدیک مرگ پیش رفتم. آن هم به خاطر اینکه داروهای آن‌ها به بدن های ما نمی سازد. کسی هم نیست که بر آن نظارت کند و توجهی به آن نمی شود». همین حالا جلوی وزارت بهداشت بروی، پر از بیمارانی است که بسیاری از آن‌ها به دلیل بی پولی به آنجا پناه برده اند؛ عده ای از نایاب شدن داروهای‌شان شکایت دارند و عده ای هم به دنبال این هستند تا ببینند راهکار وزارتخانه برای آن‌ها چیست؟ کمالی هم یکی از این بیماران است. او تا به حال چندین بار به به وزارتخانه و معاونت پیوند کشور رفته و با مسئولان صحبت کرده. او می گوید:« چند وقت پیش به دفتر وزیر در معاونت پیوند رفتم، او به من گفت ما هم درباره مشکلات شما به بیمه هشدار می دهیم اما از دست ما هم خارج است و دولت هم یارانه صد قلم دارو را حذف کرده است».

آن‌طور که کمالی می گوید در 10 سال گذشته نزدیک به هشت هزار نفر پیوند قلب شده اند. عده ای از آن‌ها فوت کرده‌اند و عده ای هم زنده اند که معمولا در داروخانه های تهران همدیگر را می بینند. کمالی می‌گوید:« من 30 خرداد پیوند قلبم را در بیمارستان امام خمینی انجام دادم و بعد از من دیگر کسی این عمل را انجام نداد و آن هم به خاطر اینکه هزینه بستری شدن روی تخت بیمارستان را کسی ندارد که بدهد. اگر این طور پیش برود، ما دیگر هیچ امیدی به زنده ماندن نداریم. اگر هم بخواهیم دارو تهیه کنیم اصلا دارو نیست. داروخانه هلال احمر به من می‌گوید که شما چون نسخه‌ات تک دارویی است باید یک بار دیگر بروی و به دکتر بگویی که برایت داروی دیگر را بنویسد و از داروخانه تهیه کنی».

یکی دیگر از داروهای مخصوص پیوند قلب پروگراف است که بعضی از بیماران باید هم نوع نیم میلی گرمی و هم یک گرمی آن را مصرف کنند. اگر هر دوی این داروها در دفترچه تجویز شده باشد متصدی داروخانه روی آن دارویی که موجود نیست،خط می زند و این طوری دیگر آن نسخه را در هیچ داروخانه نمی پذیرند. باید دوباره پزشک معالج یک نسخه دیگر برای داروها بنویسد. کمالی می گوید:« با یکبار دکتر رفتن ،کاغذهای 17 برگی دفترچه درمانی من تمام شد و گرفتن دفترچه جدید مدتی زمان بر شد که همین باعث وخیم تر شدن وضعیت قلبم شد. هر چه توضیح می دهیم که باید دفترچه ما که بیمار پیوند قلب هستیم، حداقل 50 برگ باشد آن را بیشتر از 17 برگ نمی دهند. من یکبار بخواهم آزمایش بدهم کاغذهای دفترچه تمام می شود».

شاید چند ماه از گران شدن داروها و نایاب شدن آن‌ها می‌گذرد. در همین مدت کم شاید خیلی از بیماران تصمیم به پیوند قلب داشته اند اما به علت بی‌پولی منصرف شده اند. کمالی داستان یکی از دوستانش را اين‌گونه تعریف می‌کند:« دوستم محمد 28 سالش است و همراه با نامزدش در بندرعباس زندگی می‌کند. بی پول بود و بیماری امانش را بریده بود. چند وقت پیش در حمام خودش را آتش زد و خودکشی کرد تا از شر بیماری و مشکلات زندگی اش نجات پیدا کند. وقتی محمد خودکشی کرد، مطمئن شدم که ازدواج کردن برای ما کار بیهوده ای است. او هم بیماری نارسایی قلبی دارد و نیازش به پیوند قلب است. او اما پولی برای رفتن به دکتر ندارد. دوست دیگری دارم که در یک سال گذشته سه بار دریچه قلبش را عمل کرده تا از عمل پیوند رها شود اما باز هم به زندگی برنمی‌گردد».