دختر کوچکی به نام دالارا با بیماری‌ای به نام sma درگیر است. کمپینی برای کمک به او برای تهیه دارویی گران قیمت به راه افتاده که شاید به درمان او کمک کند. آیا باید با چنین کمپینی همراه شد؟ پاسخ چندان آسان نیست.
دیدارنیوز – رسول شکوهی: این روز‌ها اگر به شبکه‌های اجتماعی و فضای مجازی مراجعه کنید عکس و فیلم و متن‌هایی درباره دختری به نام دلارا که با بیماری Sma درگیر است و نیاز به کمک مالی برای تهیه دارویی به قیمت دو میلیون و ۲۰۰ هزار دلار دارد قطعا روبرو خواهید شد. دختر کوچولوی با نمکی که در یک مستند کوتاه در کنار پدر و مادرش نشان داده می‌شود و از بیماری سختی که به آن دچار شده صحبت می‌کنند.
آن‌ها در این ویدیو می‌گویند که دارویی به نام zolgensma وجود دارد که با تهیه کردن آن می‌توان شانس مجددی به دل آرا داد تا به زندگی عادی برگردد. تا لحظه نگارش این گزارش این ویدیو بیش از ۱۸ میلیون بار در اینستاگرام بازدید داشته و افراد زیادی آن را بازنشر کردند و افراد زیادی نیز به این کمپین کمک کردند. گروه دیگری نیز منتقد این جنس از کمک رسانی بودند و دیدگاه‌های خود را داشتند.
قبل از ورود به بحث منتقدین باید بدانیم که این بیماری چیست و چه شرایطی دارد و آیا درمان قطعی برای آن کشف شده است یا نه. اتفاق مثبت در این کمپین این بود که بسیاری از اعضای جامعه نسبت به این بیماری حساس شدند و آگاهی خود را نسبت به آن بالا بردند.
بیماری اس ام‌ای (SMA: spinal muscular atrophy) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. تغییراتی در ساختار ژنتیکی ژن SMN۱ در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد. این چهار نوع مختلف نشان از شدت این بیماری است.
بیماری اس ام‌ای آتروفی عضلانی ستون فقرات یک بیماری ارثی است. زمانی که کودکی مبتلا به بیماری اس ام‌ای می‌شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می‌آید و مغز انتقال پیام‌هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می‌شود متوقف می‌کند. در نتیجه، ماهیچه‌های کودک ضعیف می‌شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می‌شود. در بعضی موارد، در هنگام پیشرفت بیماری، ممکن است در بلع و تنفس نیز دچار مشکل شود.
سلول‌های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی دارند. این سلول‌ها بتدریج که از بین بروند، بیماری اس ام‌ای (SMA) ایجاد می‌شود. این بیماری در واقع بعلت عدم تعادل در مرگ برنامه ریزی شده سلول‌های شاخ قدامی نخاع ایجاد می‌شود. بیماری اس ام‌ای یک بیماری ارثی عصبی ماهیچه‌ای یا نوروماسکولار است که می‌تواند کشنده باشد. در فرم بسیار شدید آن (SMA۱) اغلب بیماران قبل از یک سالگی دچار مرگ می‌شوند.
از طریق تست ژنتیک می‌توان این بیماری را در دوران جنینی شناسایی کرد. اگر هر دو والد حامل ژن بیماری اس ام‌ای باشند تست تشخیص قبل از تولد برای آن‌ها قابل انجام است. برای انجام این تست از پرز‌های جنینی در هفته ۱۰ تا ۱۴ حاملگی نمونه برداری شده و می‌توان تعیین نمود که آیا جنین مبتلا به بیماری اس ام‌ای است یا کاملا سالم است و یا مانند والدین خود حامل ژن بیماری است، اما علائم بیماری را نشان نمی‌دهد. لزوم توجه به تست‌های قبل از زایمان و غربالگری‌هایی از این دست اینجا خود را نشان می‌دهد.
هنوز هیچ مرجع علمی درباره درمان قطعی این بیماری راهی پیدا نکرده است، ولی در حال حاضر چندین کشور مشغول تحقیق و پژوهش در این حوزه هستند. دارو‌هایی که در رابطه با این بیماری در حال حاضر در دنیا وجود دارد فارغ از مبلغ بسیار بالایی که دارند هیچ ادعایی مبنی بر درمان قطعی ندارند و فقط وضعیت بیمار را بهبود می‌بخشند و تلاش می‌کنند بیمار را به زندگی عادی نزدیک‌تر کنند.
بعد از اینکه فیلم مستند دلارا دست به دست چرخید و بازدید بالایی کسب کرد برخی از کاربران شبکه‌های اجتماعی و برخی پزشکان نکاتی را در نقد این کمپین مطرح کردند. آن‌ها این نکته را مطرح کردند که وظیفه فعالان اجتماعی و سلبریتی‌ها و عموم مردم این است که اولویت بندی کنند و احساسات خود را کنترل کنند و در شرایطی که هیچ درمان قطعی درباره این بیماری وجود ندارد و منابع محدود است، با ۵۵ میلیارد تومان می‌توان کودکان زیادی را از بیماری‌های مختلفی نجات داد.
آن‌ها بر این نکته تاکید داشتند که در شرایط تحریم و محدودیت در نقل و انتقال پول و عدم قطعیت درمانی ایجاد یک کمپین برای مبالغ میلیون دلاری برای یک نفر اتفاق منطقی نیست. آن‌ها به سراغ این بحث می‌روند که فقط دلارا درگیر این بیماری نیست و کودکان زیادی در ایران و باقی نقاط دنیا هستند که درگیر sma و انواع بیماری‌های دیگر هستند و همه افرادی که می‌خواهند به این کودک کمک کنند باید کودکان دیگر را هم در نظر بگیرند.
برای نوشتن این متن درگیر پرسش‌های اخلاقی مختلفی شدم. به این فکر کردم که خودم را جای والدین این بیماران بگذارم. به جان یک کودک در مقایسه با هزاران کودک فکر کردم. به جهانی که داروی میلیون دلاری در آن به فروش می‌رسد فکر کردم و هزاران فکر دیگر. در نهایت به این جمع بندی رسیدم که من نمی‌توانم به آدم‌ها بگویم که به این کودک یا هر مشکل و بحران دیگری کمک بکنند یا نه. نمی‌توانم به والدین این بیماران بگویم که دست به ایجاد کمپین‌هایی از این دست بزنند یا نه.
اما نکته مهم این است که اگر می‌خواهیم به کمپینی کمک کنیم باید آگاهانه و واقع بینانه این کار را بکنیم. همه افرادی که می‌خواهند به کمپینی دلارا کمک کنند باید بدانند که شاید در نهایت نتیجه‌ای حاصل نشود. علم بشر در وضعیت فعلی تا همین نقطه رسیده است و امیدواریم که وضعیت بهتر شود، ولی با واقعیت که نمی‌توان جنگید. این نکته مهم است که خیرین آگاهانه کمک کنند.
نکته مهم‌تر ورود دولت و انجمن‌های تخصصی به این مورد و موارد دیگر است. روند درمان بیماران خاص باید از طریق انجمن‌های تخصصی صورت بگیرد و کمک رسانی به این بیماران نیز باید از همان طریق باشد. در آن وضعیت است که می‌توان شفاف کمک‌ها را دریافت کرد و گزارش داد و مخاطبان پیگیری کنند. در شرایطی که افراد بخواهند کاری کنند در نهایت همه چیز محدود و موقتی خواهد بود.
