
از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت»، سقطدرمانی در ایران وارد مرحلهای شده که نهتنها محدودیتهای قانونی شدیدتری برای پزشکان ایجاد کرده، بلکه خانوادهها را در مواجهه با جنینهای دارای اختلال کروموزومی، ازجمله سندروم داون، در شرایطی مبهم و پرتنشی قرار داده است.
دیدارنیوز: در هفتههای اخیر خبرهایی در فضای مجازی منتشر شد مبنی بر اینکه «سقط جنین در موارد ابتلا به سندروم داون به طور کلی ممنوع است». همین شایعات وزارت بهداشت را واداشت تا هفته گذشته بیانیهای منتشر کند. در این بیانیه آمده بود: «درمورد جنین مبتلا به سندروم داون، امکان سقط تنها در صورت طی مراحل قانونی و احراز شرایط ماده ۵۶ وجود دارد. سه شرط اصلی در این زمینه عبارتاند از: درخواست و رضایت مادر، تشخیص قطعی سندروم داون براساس دستورالعملهای وزارت بهداشت و احراز وجود حرج تحملناپذیر برای مادر از طرف قاضی در کمیسیون قانونی سقط». این توضیح بهنوعی تأیید محدودیتهای جدید بود: سندروم داون بهتنهایی مجوز سقط نیست، بلکه فقط درصورتیکه ادامه بارداری مشقت تحملناپذیری برای مادر ایجاد کند، میتواند در چارچوب ماده ۵۶ مشمول مجوز قرار گیرد.
ماده ۵۶ چه میگوید؟
براساس متن قانون، سه رکن اصلی برای صدور مجوز سقط عبارتاند از: رضایت آگاهانه و کتبی مادر، تشخیص قطعی بیماری یا ناهنجاری جنین یا بیماری مادر از طرف سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی و سوم، احراز وجود حرج شدید یا تهدید جانی مادر در کمیسیون قانونی و تأیید قاضی. این فرایند باید پیش از ولوج روح (چهارماهگی) انجام شود. پس از آن، امکان صدور مجوز وجود ندارد.
از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت»، سقطدرمانی در ایران وارد مرحلهای شده که نهتنها محدودیتهای قانونی شدیدتری برای پزشکان ایجاد کرده، بلکه خانوادهها را در مواجهه با جنینهای دارای اختلال کروموزومی، ازجمله سندروم داون، در شرایطی مبهم و پرتنشی قرار داده است. ماده ۵۶ این قانون، چارچوب صدور مجوز سقط را به گونهای تعریف کرده که حتی با تشخیص قطعی ناهنجاری جنین و رضایت مادر، تصمیم نهایی به ارزیابی «حرج تحملناپذیر» و نظر کمیسیون پزشکی و قاضی وابسته است؛ این محدودیتها، به گفته متخصصان به کاهش ۲۰ تا ۳۰درصدی مراجعه زنان باردار به آزمایشگاههای غربالگری در تهران و حدود ۵۰ درصد در استانهای کمبرخوردار منجر شده است. در نتیجه، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن افزایش یافته و بار روانی و اقتصادی خانوادهها و جامعه را دوچندان کرده است.
از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در سال ۱۴۰۰، یکی از حساسترین بندهای آن ماده ۵۶ است؛ مادهای که به طور مشخص چارچوب سقطدرمانی را تعریف میکند و اختیارات پزشکان را بهشدت محدودتر از قبل کرده است. طبق این ماده، فقط درصورتیکه ادامه بارداری موجب «حرج تحملناپذیر برای مادر» شود یا حیات مادر در خطر باشد، امکان صدور مجوز سقط وجود دارد؛ آنهم در چارچوب یک فرایند حقوقی و با نظر کمیسیون پزشکی و قاضی. پیش از این قانون، آییننامه سقطدرمانی مصوب ۱۳۸۴ به پزشکان اجازه میداد در صورت تشخیص ناهنجاریهای قطعی جنینی که منجر به مشقت شدید برای خانواده میشود، با موافقت والدین، سقط را تا پیش از چهارماهگی انجام دهند. اما قانون جوانی جمعیت این مسیر را محدودتر کرد و عملا بسیاری از اختلالهای ژنتیکی -ازجمله سندروم داون- به فهرست موارد مجاز اضافه نشدند.
کاهش ۳۰ تا ۴۰درصدی مراجعه زنان باردار
سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی و دبیر عملی پنجمین کنگره بینالمللی تشخیصهای آزمایشگاهی است. او در گفتوگو با «شرق» درباره پیامدهای اجرای قانون «جوانی جمعیت» هشدار میدهد. به گفته او، محدودیتها و سختگیریهای جدید در زمینه تجویز و انجام تستهای غربالگری، دسترسی زنان باردار به این خدمات را به طور درخورتوجهی کاهش داده است. براساس برآورد یونسی از یکی از معتبرترین آزمایشگاههای غربالگری در تهران، میزان مراجعه زنان باردار به آزمایشگاههای غربالگری در تهران ۳۰ تا ۴۰ درصد کاهش یافته و در برخی شهرهای کوچک، این کاهش حتی به حداقل رسیده بود؛ علت اصلی این کاهش، منع ماماها از درخواست غربالگری و حتی گفتوگو درباره آن عنوان میشد. همچنین محدودیت تجویز غربالگری برای زنان زیر ۳۵ سال بدون سابقه خانوادگی، در حالی اعمال شده که بیش از ۸۰ درصد اختلالات کروموزومی در همین گروه سنی رخ میدهد. این متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری، با تأکید بر اهمیت غربالگری، یادآور شد که بیش از ۹۰ درصد اختلالات کروموزومی شایع و بخش درخورتوجهی از بیماریهای ژنتیکی و اختلالات ساختاری در فرایند غربالگری قابل شناسایی هستند. غربالگری نهتنها در شناسایی بیماریهای جنینی، بلکه در تشخیص زودهنگام برخی بیماریهای مادر مانند مسمومیت بارداری یا جفت سرراهی نیز نقش مهمی دارد. به گفته یونسی، آمار مهرماه سال گذشته نشان میدهد که پس از اجرای قانون «جوانی جمعیت»، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی به موارد سقط قانونی افزایش یافته و از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن رسیده است؛ یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریبا ۲.۵ برابر بیشتر شده است. او علت اصلی این روند را نبود پیگیری مناسب نتایج پرخطر، افزایش ترس از عواقب قانونی سقط و مقاومت بیشتر مادران تحت تأثیر تبلیغات رسمی میداند. در جدیدترین آمار، یونسی میگوید که تا پایان سال ۱۴۰۳، حدود ۲.۵ سال پس از اجرائیشدن قانون، در شهر تهران بین ۲۰ تا ۳۰ درصد کاهش مراجعه برای غربالگریهای دوران بارداری مشاهده شده و در استانهای کمبرخوردار، این کاهش به حدود ۵۰ درصد میرسد.
او اضافه میکند که در سال اول اجرای قانون، ۱۲ مورد از تستهای غربالگری گروه پرخطر به تولد نوزاد مبتلا به سندروم داون، سندروم ادوارد و سندروم پاتو منجر شده بود؛ اما در سال دوم این عدد به حدود پنج مورد کاهش یافته که نشاندهنده افزایش آگاهی پزشکان و بیماران در پیگیری نتایج پرخطر است.
به گفته دبیر عملی پنجمین کنگره بینالمللی تشخیصهای آزمایشگاهی، آمار سقط ناشی از آمنیوسنتز نیز در مرکز مد نظر، به کمتر از ۰.۲ درصد در کل بیمارانی که در گروه پرخطر بودهاند، کاهش یافته و میزان مراجعهنکردن به مراکز بهداشتی شهری و روستایی که پیشتر «تقریبا صفر» گزارش میشد، اکنون به کمتر از ۱۰ درصد رسیده است.
باری بر دوش خانواده و جامعه
«سندروم داون بیماری نیست»؛ پوراندخت بنیادی، رئیس هیئتمدیره و مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، وقتی از تجربهاش با خانوادههایی سخن میگوید که فرزندشان با سندروم داون به دنیا آمدهاند، نخست بر این نکته تأکید میکند. او یادآور میشود که بارها به رسانهها گوشزد کردهاند از عبارتهایی مانند «مبتلا» یا «بیمار» استفاده نکنند؛ چراکه این افراد نه بیمارند و نه دچار عارضهای مسری، بلکه با یک تفاوت مادرزادی و کروموزومی زندگی میکنند.
بااینهمه مسئله فقط یک تفاوت زیستی نیست. بنیادی به شرایط سختگیرانهای اشاره میکند که طی سالهای اخیر بر روند صدور مجوز سقط جنین در ایران حاکم شده است؛ شرایطی که بهویژه پس از تصویب قانون جوانی جمعیت شدت گرفته است: «پیامدهای این سیاستها فقط متوجه خانوادهها نیست، بلکه بر دوش جامعه و دولت نیز خواهد افتاد. وقتی امکان انتخاب از خانوادهها سلب میشود، نتیجهاش تولد کودکانی است که نیازمند حمایت، مراقبت و خدمات تخصصیاند. این بار در درجه اول به دوش والدین میافتد و بعد هم به دوش جامعهای که توان کافی برای رسیدگی ندارد». آمارهایی که او به آن استناد میکند، نیز گویای این واقعیت است. براساس برآوردهای کانون خیریه سندروم داون، در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندروم داون به دنیا میآید؛ آماری بالاتر از کشورهای توسعهیافته که در آنها این نسبت یک در هزار است. به گفته او، جمعیت امروز افراد با سندروم داون در ایران به حدود ۱۲۰ هزار نفر میرسد. اما این فقط عدد نیست که اهمیت دارد. بنیادی توضیح میدهد که کودکان با سندروم داون، هرکدام ویژگیهای فردی خاص خود را دارند و در بسیاری موارد با توانبخشی و حمایت مستمر میتوانند به سطح درخور توجهی از استقلال و حضور در جامعه برسند. با این حال، او هشدار میدهد که محرومکردن خانوادهها از امکان انتخاب، بهجای آنکه کیفیت زندگی این افراد و خانوادههایشان را ارتقا دهد، بار مضاعفی بر آنها تحمیل میکند. برای بنیادی، مسئله تولد کودک با سندروم داون فقط در لحظه تشخیص یا گرفتن مجوز سقط خلاصه نمیشود؛ مسیر دشوارتری در ادامه، انتظار خانوادهها را میکشد. او میگوید نخستین چالش از همان روزهای ابتدایی تولد آغاز میشود؛ کودک باید تحت توانبخشی مداوم قرار بگیرد تا بتواند مراحل رشدی عادی مانند نشستن، راهرفتن یا گفتار را با کمترین فاصله از همسالانش طی کند: «اگر توانبخشی از همان ابتدا شروع نشود، پیشرفت کودک در نقطهای متوقف میشود و عقبافتادن بیشتری ایجاد خواهد شد». به گفته او توانبخشی جسمی و ذهنی، گفتاردرمانی طولانیمدت و آموزش مستمر، همه نیازهایی است که خانوادهها باید برای فرزند خود فراهم کنند. بهویژه گفتاردرمانی که بسیاری از کودکان با سندروم داون به آن احتیاج دارند تا بتوانند دستور زبان را درست رعایت کنند و ارتباط مؤثرتری داشته باشند. برخی از آنها حتی تا پایان عمرشان به طور کامل روان صحبت نخواهند کرد. همه اینها یعنی بار مالی سنگین بر دوش خانوادهها؛ باری که به گفته بنیادی، دولت کوچکترین سهمی در برداشتن آن ندارد. او توضیح میدهد که حتی کودکانی که در نگاه اول توانمند به نظر میرسند، همچنان به سالها توانبخشی و آموزش نیاز دارند. هزینهها اگرچه سنگین است، اما بیتوجهی به آنها نتیجهای جز توقف رشد و انزوای کودک ندارد. او برای تأکید بر تواناییهای این گروه مثالی از تجربههای بینالمللی میآورد: «در بسیاری از کشورها، خانوادههایی که قصد فرزندخواندگی دارند، سراغ کودکان با سندروم داون میروند. آنها را انتخاب میکنند، چون میدانند این بچهها به لحاظ عاطفی سرشار از محبتاند، تعامل اجتماعی بالایی دارند و خانوادهها را از نظر روحی غنیتر میکنند». اما تصویر روشن از استعدادها، واقعیت دشواریها را کمرنگ نمیکند. بنیادی تأکید میکند که کیفیت رشد و آینده این کودکان ارتباط مستقیم با وضعیت مالی و فرهنگی خانواده دارد: «آنهایی که توان هزینهکردن دارند و نگرش مثبتی نسبت به فرزندشان پیدا میکنند، معمولا نتیجه بسیار بهتری میگیرند. اما خانوادههای نیازمند، درگیر مسائل روزمره و معیشتی، عملا از عهده این مسیر برنمیآیند. در چنین شرایطی، داشتن یک کودک با سندروم داون به باری مضاعف بدل میشود».
اصلاح برداشتهای نادرست
محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، با اشاره به مصاحبه اخیر رئیس مرکز جوانی جمعیت و سلامت خانواده و مدارس، توضیح میدهد که اظهار نظر شخصی این مقام، موجی از اعتراضها را در میان انجمنهای علمی و استادان دانشگاههای علوم پزشکی و قاطبه جامعه پزشکی ایجاد کرد. اما معاونت بهداشتی سریع بیانیهای صادر و تأکید کرد که نظر مطرحشده، نظر رسمی وزارت بهداشت نیست. به گفته اکرمی، مسئله سلامت مادر محدود به شرایط تهدیدکننده جدی مانند نارسایی حاد قلبی، کبدی یا کلیوی و بیماریهای جدی دیگر مثل سرطان است و هیچ ارتباطی با حاملگی جنین مبتلا به سندروم داون ندارد. او اشاره میکند که از سال ۱۳۷۵ تا ۱۳۸۷، رهبری در پنج استفتا از ایشان تأکید کردهاند که اگر جنینی معلول یا ناقصالخلقه یا عقبافتاده باشد و بزرگکردن آن موجب عسر و حرج خانواده یا آسیب جدی شود، پیش از ولوج روح با تشخیص قطعی، سقط درمانی امکانپذیر است.
اکرمی این دستاندازیها و اظهارنظرهای غیرعلمی را نادرست میداند و معتقد است اجرای دقیق قانون، به گفته او، منجر به افزایش جمعیت میشود، نه اعمال سلیقه فردی. اکرمی تأکید میکند که هر گونه ادعایی مانند اینکه «جنین معلول باید به دنیا بیاید تا افراد قدر فرزند سالمشان را بدانند»، غیرعلمی و غیراخلاقی است.
فرایند قانونی سقط درمانی
اکرمی میگوید به طور معمول در طول سال، حدود ۱۲ هزار نفر به پزشکی قانونی مراجعه میکنند؛ حدود دو هزار مورد به دلیل درخواستهای نادرست یا گذشت زمان پذیرفته نمیشود. حدود هشت هزار مورد مربوط به بیماریهای جنینی است، در حالی که حدود دو هزار مورد به بیماریهای مادر مربوط میشود. او تأکید میکند که خلط مبحث بین این موضوع با سقط جنایی غیربهداشتی غیرقانونی، سبب برداشتهای نادرست میشود. همه فعالان حوزه سلامت متعهد به افزایش جمعیت هستند و تلاش میکنند خانوادهها فرزندانی سالم داشته باشند. در عین حال برخورد با سقط جنایی، غیربهداشتی و غیرقانونی نیز از دیگر اولویتهاست». این پزشک تأکید میکند که دستورات اخیر رئیس قوه قضائیه درباره برخورد با سقط جنایی، غیربهداشتی و غیرقانونی، گامی مهم در جلوگیری از برچسب نادرست به جامعه پزشکی است. او توضیح میدهد که سقط درمانی و سقط جنایی دو موضوع کاملا متفاوت هستند و نیازمند فرهنگسازی و تلاش همهجانبهاند.
غربالگری و پیشگیری؛ مسئولیتی علمی و اخلاقی
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران، همچنین با تأکید بر اهمیت غربالگری، میگوید محدودکردن آزمایشهای مهم یا غربالگری پیشگیری از بیماریهای شایع، مانند آزمایش پروستات در مردان یا پاپاسمیر در زنان، علمی و منطقی نیست و میتواند خانوادهها را در شرایط اضطرابآور بیشتری قرار دهد: «خانوادههایی که فرزند مبتلا به بیماریهای ژنتیکی نادر دارند، ممکن است تحت فشار مالی و روانی شدیدی باشند و نظام سلامت موظف است با ارائه خدمات علمی و اخلاقی، از آنها حمایت کند و اضطراب ناشی از سلامت فرزند را کاهش دهد». اکرمی بر این نکته تأکید میکند که دعا، نذر و توکل خانوادهها برای فرزند سالم، باید با اقدامات علمی و پزشکی همراه شود تا شبهعلم و تفکرات غیرعلمی بر روندهای علمی غلبه نکند. او هشدار میدهد که برخی افراد با استدلالهای غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش میکنند سقط درمانی را با دلایل اشتباه اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند، در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاهها فاصله دارد.
نگاهها پذیرنده نیست/ طلاق یا طرد کودک با سندروم داون
الهام زینعلی بیش از یک دهه است که با کودکان کمتوان ذهنی و بهویژه بچههای با سندروم داون کار میکند. مربی شناست و سالها تجربه کار با خانوادهها را دارد. تجربهای که به گفته او، بیش از هر چیز نشان میدهد جامعه هنوز آمادگی حضور این کودکان را در بطن زندگی روزمره ندارد. او از همان ابتدا به این نکته اشاره میکند که نگاه عمومی به کودکان با سندروم داون، نگاه پذیرنده نیست: «وقتی یک کودک با سندروم داون وارد مجموعه ورزشی یا فضای تفریحی میشود، برخورد اطرافیان متفاوت است و اغلب با نگاه ترحمآمیز یا حتی پسزننده روبهرو میشوند. همین نگاه باعث میشود خانوادهها احساس کنند بودنِ فرزندشان در اجتماع نوعی بار اضافی است». زینعلی توضیح میدهد که این نگاه تبعیضآمیز گاه به شکلی ناخودآگاه در رفتارهای ساده بروز میکند؛ از امتناع بچههای دیگر برای بازی با کودک، تا نگرانی والدین دیگر که چهره متفاوت یا ویژگیهای جسمی کودکان سندروم داون را نشانه «عقبماندگی» میدانند: «این قضاوتها فضای زندگی را برای خانوادهها تنگ میکند و حس طردشدگی به آنها میدهد». به گفته او، فشار اجتماعی گاه چنان سنگین است که خانوادهها را نسبت به ادامه فرزندآوری دلسرد میکند. بعضیها پس از تولد فرزند با سندروم داون بهکلی از داشتن بچه دیگر صرفنظر میکنند.
برخی دیگر درگیر اضطراب و تنش دائمی میشوند: «مواردی داشتهایم که حضور یک کودک با سندروم داون حتی به جدایی پدر و مادر منجر شده است. یا خانوادهای فرزندش را رها کرده، چون تصور میکرده بودنش مایه آبروریزی است». زینعلی طی سالهای فعالیتش با گروههای سنی متنوعی کار کرده است؛ از خردسالان دوساله تا بزرگسالان سیوچندساله. او میگوید در بسیاری از موارد، خانوادهها اساسا امکان یا شرایط غربالگری پیش از تولد را نداشتهاند: «بعضی والدینِ کودکان ۳۰ سال پیش به من گفتهاند که آن زمان اصلا غربالگری رایج نبود. اما خانوادههایی هم بودهاند که در سالهای اخیر با آگاهی از وضعیت فرزندشان تصمیم گرفتهاند بارداری را ادامه دهند. اغلب با این استدلال که این بچه قلب دارد، زنده است و ما نمیتوانیم جان او را بگیریم». زینعلی با وجود همه این دشواریها معتقد است که نسبت به گذشته، تغییرات مثبتی هم اتفاق افتاده است. حضور اجتماعی این کودکان بیشتر شده، خانوادهها کمتر آنها را پنهان میکنند و فضاهای ورزشی و آموزشی بیشتری به رویشان باز شده است. اما همچنان راهی طولانی تا رسیدن به جامعهای بدون تبعیض باقی مانده است.
مخفیکردن کودکان
الهام زینعلی با اشاره به کمبود آگاهی عمومی درباره سندروم داون تأکید میکند که مسئولیت اصلی در این زمینه بر عهده نهادهای رسمی و بالادستی است. او با انتقاد از نگاههای نادرست حتی در ساختارهای رسمی اضافه میکند: «سه، چهار سال پیش در فدراسیون جانبازان و معلولان دیدم که مدیریت مجموعه، بچههای سندروم داون را با عنوان «عقبمانده ذهنی» خطاب میکرد. این مسئله بسیار تکاندهنده است. وقتی چنین نگاهی در رأس مجموعهها وجود دارد، چگونه میتوان انتظار داشت بقیه جامعه به درک درست برسند»؟ زینعلی معتقد است سازمانهای مردمنهاد میتوانند تأثیرگذارتر از دیگر نهادها عمل کنند. به گفته او، وضعیت مالی خانوادهها نیز نقش تعیینکنندهای در مسیر رشد این کودکان دارد: «خانوادههایی که توان مالی دارند اغلب از ایران مهاجرت میکنند تا در کشور دیگری امکانات آموزشی، درمانی و اجتماعی بهتری برای فرزندشان فراهم کنند. اما خانوادههای کمبرخوردار، بهویژه در مناطق دورافتاده که دسترسی به غربالگری و خدمات توانبخشی ندارند، ناچار میشوند بچههایشان را مخفی کنند. این موضوع حتی گاه به فروپاشی خانواده و طلاق منجر میشود».
انتقادها و ابهامها
با وجود انتشار بیانیه وزارت بهداشت، بسیاری از کارشناسان و فعالان حوزه سلامت معتقدند قانون و سازوکار فعلی همچنان با ابهامها و تناقضهای جدی روبهروست. نخستین چالش به مفهوم «حرج غیرقابل تحمل» بازمیگردد؛ اصطلاحی کلی و قابل تفسیر که تبیین و تشخیص آن به نظر کمیسیون و قاضی وابسته است، در حالی که خانوادهها بزرگکردن فرزند مبتلا به سندروم داون را بهخودی خود تجربهای پرهزینه و طاقتفرسا میدانند. از سوی دیگر، روند تصمیمگیری میان نظام پزشکی و دستگاه قضائی دچار تضاد و همپوشانی مبهم است. پزشکان مسئولیت تشخیص قطعی را برعهده دارند، اما در نهایت صدور مجوز در اختیار کمیسیون و قاضی قرار میگیرد؛ مسیری که عملاً فرایند درمانی را طولانی و پرتنش میسازد. این وضعیت در نهایت به محدودشدن اختیارات مادر میانجامد. پیشتر با نظر پزشک و تأیید پزشکی قانونی، در کنار رضایت مادر، امکان صدور مجوز سقط وجود داشت؛ اما اکنون حتی با وجود رضایت مادر و اثبات ناهنجاری جنین، تصمیم نهایی وابسته به ارزیابی «حرج غیرقابل تحمل» از سوی نهاد قضائی است.
چنین محدودیتهایی پیامدهای اجتماعی قابل توجهی نیز به همراه دارد و ممکن است به افزایش موارد سقطهای غیرقانونی و زیرزمینی بینجامد. فعالان حقوقی هشدار میدهند که این روند نهتنها آزادی تصمیمگیری زنان را کاهش میدهد، بلکه خانوادهها را در آینده با بار اقتصادی، روانی و اجتماعی سنگینی مواجه خواهد ساخت؛ بار مضاعفی که نه قانون و نه سازوکار فعلی برای مدیریت آن پاسخی روشن ارائه نمیدهد.
مریم لطفی - روزنامه شرق