سرنوشت نامعلوم بیماران SMA/ آقای وزیر بهداشت "آفرین نداره"

دیدارنیوزـ نسرین نیکنام: "سینا علیخانی" کودک مبتلا به بیماری SMA که همه او را به عنوان سفیر بیماران SMA می‌شناسند و گفت‌و‌گوی او با مسئولان وزارت بهداشت و نمایندگان مجلس در شبکه های اجتماعی سر و صدای زیادی به پا کرد، حالا به گفته پدرش به دلیل کمبود دارو و وخامت حالش پس از جراحی در بخش icu بیمارستان نور افشار بستری است و اینطور که پدر سینا می‌گوید: «بسیاری از مبتلایان به این بیماری به دلیل کمبود دارو، جان خود را از دست می‌دهند.»

حالا خبر رسیده که حال سینا خوب است و این خبر را رئیس سازمان هلال احمر پس از گفت‌و‌گو با رئیس بیمارستان نور افشار اعلام کرده. البته کولیوند از مسئولان بیمارستان خواسته تمام خدمات پزشکی لازم به سینا ارائه شود؛ اما خیلی از شهروندانی که مبتلا به بیماری‌های خاص هستند شانس این را ندارند که یک مقام دولتی جویای حال آنها باشد و چه بسا برخی از آنها به دلیل کمبود دارو و شرایط سخت مالی، توان بستری شدن در بیمارستان را هم ندارند.

پیگیری‌های خبرنگار دیدار پس از تلاش یک ساعته با بخش‌های مختلف بیمارستان برای جویا شدن حال سینا عیلخانی به اینجا ختم شد که "حالش خوب است."شخصی که پشت خط بود توضیح بیشتری از وضعیت سینا نداد و گفت: من اجازه ندارم اطلاعات بیمار را به شما بگویم!

کمبود دارو، سریال بی پایان...

کمبود دارو فقط مختص به بیماران SMA نبوده و نیست و صحبت امروز و یک ماه پیش هم نیست، مدت‌های طولانی است که همه بیماران خاص از کمبود دارو رنج می‌برند و هر بار که این موضوع از مسئولان وزارت بهداشت پرسیده می‌شود، با جواب‌هایی روبرو می شوید که ممکن است شاخ روی سرتان سبز شود، زیرا سیاست وزیر بهداشت به عنوان مسئول اصلی این بحران در همه شرایط این است که "علیرغم تحریم‌ها ما توانسته‌ایم با هزینه‌های زیاد دارو وارد کنیم و این داروها به زودی تخصیص داده می‌شود" یا برخی پا را از این فراتر می‌گذارد وعده تولید این داروها را در کشور می‌دهند مانند محمد مخبر که وعده تولید ۵۰ میلیون دز واکسن "برکت" را داد اما نه واکسن تولیدی به آن تعداد رسید و نه اساسا واکسنی تولید شد زیرا خبرها حاکی از آن بود که واکسن‌های برکت همان واکسن‌های چینی با تغییر برچسب هستند.

بهرام عین‌اللهی که پس از گذشت دو سال از صدارتش در وزارت بهداشت کارنامه درخشانی از خود به یادگار نگذاشته است نه در تامین دارو به ویژه داروهای بیماران خاص موفق بوده نه در حمایت از پزشکان و پرستارانی که هر روز خبر مهاجرت آنها به کشور منتشر می‌شود.

گویا این موضوع به گفته ابراهیم رئیسی در "اولیت" دولت سیزدهم نبوده و بی‌تفاوتی نسبت به این موضوع و در نهایت بیان اینکه ما در کشور پزشکان و پرستاران حاذقی داریم و رفتن متخصصان خللی در خدمات رسانی ایجاد نکرده است، به نوعی فرار رو به جلو تلقی می‌شود.

طرح شکست خورده "دارویاری"

آخرین باری که وزیر بهداشت درباره کمبود دارو صحبت کرده به یکسال پیش برمی‌گردد، ۲۴ آبان ماه بود که نمایندگان به دلیل بحران کمبود دارو و طرح ناکارآمد دارویاری از بهرام عین اللهی توضیح خواسته بودند و او هم درباره این طرح گفته بود چهار ماه از شروع طرح دارویاری می‌گذرد، اکنون در مرحله گذار و انتقال از یک وضعیت موجود به وضعیت انقلابی هستیم که در دوران گذار مشکلاتی داشتیم.

البته باید به آقای وزیر گفت که این مدل پاسخ دادن "آفرین نداره" مثل همان جوابی که سینا علیخانی در تجمع دو سال پیش به یکی از نمایندگان گفته بود.

جالب است بدانید در همان جلسه حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان با اشاره به نامه به رییس جمهور درباره کمبود دارو گفته بود متاسفانه برای اولین بار بعد از ۴۳ سال خیلی از داروهای معمولی و پیش پا افتاده با کمبود مواجه شده است و عدم پاسخگویی عین اللهی به این صحبت مانند پایان باز فیلم‌های اصغر فرهادی بود.

وزارت بهداشت و توضیحات لازم!

مرکز روابط عمومی و اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران توضیحاتی ارائه کرد.

سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد، فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.

سینا در هفته نخست آذرماه با تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت. با توجه به‌ نتایج اثربخشی داروهای مبتلایان به SMA با تصویب ستاد تدابیر ویژه دارویی وزارت بهداشت، بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله، از جمله سینا علیخانی مشمول دریافت دارو بوده‌اند.

حالا باید دید که چه زمانی و چه روزی ستاد تدابیر ویژه دارویی وزارت بهداشت، تدبیری می اندیشید و سهمیه داروهای سایر بیماران خاص را به دست آنها می‌رساند.