کانون هموفیلی اعلام کرد ۸۰ تا ۹۰ درصد از ۱۳ هزار بیمار هموفیلی کشور را آقایان تشکیل می‌دهند که اغلب به دلیل معلولیت‌های جسمی قادر به کار کردن نیستند، در صورتی که عموما سرپرست خانواده‌اند. این وضعیت درباره باقی بیماران خاص نیز صدق می‌کند. دولت آینده برای این بیماران چه کار‌هایی می‌تواند انجام دهد. دیدار با مسئولین انجمن‌های تالاسمی، هموفیلی و ام اس گفت و گویی کرده است.
دیدارنیوز – نسترن فرخه: اغلب بیماران خاص و نادر به دلیل شرایط جسمی و فیزیکی خاصی که دارند قادر به انجام هر فعالیت شغلی نخواهند بود و جدا از تاثیر مستقیم بر چرخه اقتصادشان، اثر مهمی بر روند درمان آن‌ها نیز خواهد گذاشت. باید توجه داشته باشیم که اغلب این بیماران سرپرست خانواده نیز هستند و باید چرخ اقتصاد خانواده را بچرخانند، اما گاه به دلیل نداشتن شغل مناسب و عدم حمایت دولت حتی تحت پوشش بیمه هم نخواهند بود که همین مساله بر حمایت‌های درمانی آن بیمار اثر بسیاری می‌گذارد و این چرخه به شکل معیوب ادامه خواهد داشت.
این افراد بیمارانی هستند که از نظر شرایط کاری چندان مورد حمایت دولت قرار نگرفتند و تنها مراکز مردم‌نهاد تا حدودی حامی آن‌ها بوده‌اند، مراکزی که خود از کم‌ترین حمایت‌های دولتی بهره‌مند هستند.
در این رابطه رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با دیدار به مشکل استخدام این بیماران و مسایل معیشتی آن‌ها اشاره داشت: «وقتی تالاسمی برای بیماران تشخیص داده می‌شود، از آزمون‌های استخدامی به دلیل مشکل سلامت رد می‌شوند.»
همچنین مدیر عامل انجمن ام اس ایران در بخشی از صحبت‌هایش بیان کرد: «از کارافتادگی و دریافت مستمری برای بیمارانی که بعد از بیماری مشغول به کار می‌شوند، علی رغم پرداخت کسورات بیمه‌ای پس از عود بیماری و از کارافتادگی، از سوی بیمه تامین اجتماعی مشمول مستمری از کارافتادگی نمی‌گردند و ضرورت دارد تا در قانون مربوطه بازنگری شود.»
با توجه به روی کار آمدن دولت جدید و مطالبات مهم بیماران خاص از دولت دیدار گفتگو‌هایی با مدیران انجمن ام اس، تالاسمی و هموفیلی داشت که در ادامه می‌آید:
نازنین فرزادی فر رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه مهمترین درخواست بیماران هموفیلی داشتن شغل است، بیان کرد: یکی از مهمترین درخواست‌های ما موضوع اشتغال بیماران هموفیلی است و حتی طبق قانون پیش‌بینی شده که ظرفیت خاصی برای برای این افراد در نظر گرفته شود، اما عملا این قضیه مسکوت مانده است.
وی ادامه داد: حتی می‌توانند بازنشستگی پیش از موعد داشته باشند، اما باز هم این موضوع اجرا نمی‌شود، به نظر و طبق آنچه در انجمن شاهدش هستیم، باید وام‌های خود اشتغالی برای بیماران خاص در نظر گرفته شود تا با توجه به مشکلات خاص فیزیکی و حرکتی که دارند شغلی متناسب با فیزیکشان داشته باشند و یا اینکه دولت در این زمینه طرحی دهد و شغل‌های مناسب این افراد را شناسایی کند.
فرزادی‌فر افزود: البته با وجود اینها، نباید به بیمار این را القا کرد کرد که با وجود محدودیت‌های حرکتی که این افراد دارند، از کار افتاده هستند، بلکه باید باید کارگروهی ایجاد کرد تا مشاغل مناسب آن‌ها شناسایی شود.
وی گفت: الان ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و یا اختلالات انعقادی در ایران داریم که از این ۱۳ هزار تعداد عمده‌ای آقایان هستند، چون اصلاً بیماری هموفیلی مربوط به آقایان است و خانم‌های ما فقط دارای اختلالات انعقادی هستند، بنابراین از این ۱۳ هزار نفر نزدیک به ۸۰ تا ۹۰ درصد آن‌ها را آقایان تشکیل می‌دهند که این آقایان به هر حال باید به دلیل وظایفی که برای آن‌ها در زندگی و تشکیل خانواده تعریف شده شغل داشته باشند.
فرزادی فر ادامه داد: ترجیح این است که بیمار اگر می‌تواند حتما مشغول به کار باشد و شغل داشته باشد، چون برای زندگی انگیزه پیدا می‌کند اما در صورتی که امکان کار ندارد باید از او حمایت شود. ما در مجلس، کمیسیون بیماران خاص نداریم، اگر این کمیسیون در مجلس پیگیری شود و از طرف دولت پیشنهاد داده و تشکیل شود می‌توانیم مطالبات‌مان را به صورت قانونی و رسمی پیگیری کنیم.
یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی کشور، در مورد الویت‌های مهم این بیماران و مطالبات انجمن از دولت آینده، می‌گوید: بزرگ‌ترین درخواست بیماران تالاسمی این است که مطابق قانون جامع حمایت از بیماران معلول تحت پوشش بهزیستی به عنوان یک لایحه پیشنهادی در مجلس مورد توجه قرار گیرد، چون این کار مردم نیست که دنبال تدوین لایحه یا ارائه آن به مجلس بروند و به دنبال امضای نمایندگان باشند، آنهم نمایندگان مردمی که هیچ وقتی برای مردم نمی‌گذارند.
وی ادامه می‌دهد: دولت بعد باید بر اساس حمایت از بیماران خاص این لایحه را به تصویب برساند و سازمان مستقلی برای حمایت از این افراد در نظر گرفته شود یا این افراد را زیر پوشش بهزیستی ببرند، چون این بیماران هیچ حمایت دولتی دریافت نمی‌کنند و فقط یک حمایت‌های خیلی کوچک است که دولت فکر می‌کند با این کار تمام نیاز‌های بیماران برطرف می‌شود.
عرب افزود: موضوع اشتغال یا حمایت بسیار مهم است، حتی وقتی این بیماران، تالاسمی تشخیص داده می‌شوند، از آزمون‌های استخدامی به دلیل سلامت رد می‌شوند و نبود کار باعث مشکلات بسیار فراوانی برای آن‌ها خواهد شد، یارانه آن‌ها هم مطابق افراد عادی جامعه است و دو برابر نیست در صورتی که فلسفه یارانه، حمایت قشر آسیب پذیر است و بچه‌های ما حتی از پوشش بیمه در سطح افراد معمولی جامعه هم برخوردار نیستند.
وی گفت:در انتخابات قبل و همچنین حال حاضر هیچکس از بیماران خاص حرفی نزد و این یک واقعیت تلخ است که خط اول تحریم آمریکا بیماران تالاسمی هستند، اما هیچکس از قربانیان تحریم نمی‌گوید که در حال تلف شدن هستند و فقط شعار‌هایی می‌دهند که از اساس بی منطق است، ولی ما طرح جامع قانون حمایت از بیماران خاص را ویرایش می‌کنیم و برای گرفتن امضا از امروز فعالیتمان را شروع می‌کنیم.
عرب افزود: ضمن اینکه مردم را به انتخابات تشویق می‌کنم از کاندیدا‌ها می‌خواهم با مدیران انجمن بیماری‌های خاص صحبت کنند تا آن‌ها از مشکلاتشان در حوزه‌ی سلامت بگویند، ما الان ۵۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که بیش از نیمی از سرانه‌ی سازمان غذا و دارو به این بچه‌ها اختصاص دارد و باید برنامه‌ریزی درستی برای آن‌ها انجام شود.
عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران با اشاره درخواست‌های بیماران ام اس از دولت آینده، بیان کرد: علی رغم اینکه از اسفند سال ۹۶ بیماری ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت و پس از آن وزارت بهداشت و درمان و سازمان‌های بیمه‌گر حمایت‌های خوبی را از نحوه دسترسی به خدمات اولیه و ضروری به عمل آوردند، اما کماکان مشکلات زیادی در بخش‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و فرهنگی و اجتماعی و... پیش روی این عزیزان است.
وی در مورد مهمترین موارد، ادامه داد: عدم ارائه اطلاعات کافی از سوی پزشکان به بیماران در هنگام تشخیص قطعی بیماری ام اس و اکتفا کردن به نوشتن دارو، در دسترس نبودن داروخانه‌های خاص به لحاظ موقعیت جغرافیایی و دوری راه و صرفا در مراکز استانی، نداشتن بیمه تکمیلی و قیمت بالای دارو‌های جانبی و مکمل ها، عدم اختصاص گیشه مخصوص دارو‌های بیماران خاص در برخی داروخانه‌های دولتی که موجب معطلی زیاد بیماران می‌شود.
هوشمند افزود: همچنین هزینه بالای خدمات توانبخشی و همچنین عدم پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی به طور کامل و همچنین عدم پوشش بیمه‌ای ارائه خدمات در منزل، هزینه بسیار بالای لوازم بهداشتی وتجهیزات توانبخشی و حرکتی، تغییرات ناگهانی قیمت‌ها در حوزه‌های تشخیصی، دارویی ودرمانی واسترس ناشی از آن، هزینه بالای فرانشیز سهم بیمار در دریافت خدمات تشخیصی از جمله MRI وآزمایشات ودریافت خدمات توانبخشی در مراکز خصوصی علی رغم وجود قرارداد که نیاز است تا به این موارد توجه کافی شود.
وی گفت: حتی به دلیل عدم تخصیص یارانه و سهام عدالت به برخی ازبیماران ام اس و رایگان نبودن پرداخت حق بیمه دفترچه درمانی سلامت برای بیمار ام اس در بیشتر موارد این بیماران دچار مشکل هستند و همچنین عدم پوشش قرار گرفتن بیماران ام اس دربعضی از مراکز توسط سازمان بهزیستی و کمیته امداد و موکول کردن آن به تشخیص معلولیت قطعی هم یکی دیگر از مشکلات این افراد است و حتما باید جزو قانون حمایت از معلولان در نظر گرفته شوند.
هوشمند با اشاره به شرایط استخدام و بازنشستگی این بیماران بیان کرد: امکان برخورداری از قانون معلولان در استخدام، صرفا برای بیماران معلول ام اس که معلولیت آنان توسط کمیسیون پزشکی بهزیستی تایید شده امکان پذیر است، حال این که عموما امکان اشتغال برای بیماران ام اس در شرایط برابر با افراد سالم میسر نمی‌باشد وتلاش بیماران شاغل برای کتمان بیماری و درصورت افشای بیماری منجر به بیکاری و اخراج بیماران می‌شود.
وی افزود: از کارافتادگی و دریافت مستمری برای بیمارانی که بعد از بیماری مشغول به کار می‌شوند علی رغم پرداخت کسورات بیمه‌ای پس از عود بیماری و از کارافتادگی، از سوی بیمه تامین اجتماعی مشمول مستمری از کارافتادگی نمی‌گردند و ضرورت دارد تا در قانون مربوطه بازنگری شود.
