مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و انتظار آن‌ها برای دریافت واکسن کرونا، بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد.
دیدارنیوز ـ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماران نادر با انتقاد از روند واکسیناسیون این بیماران گفت: تاکنون تعداد بسیار محدودی از این بیماران واکسن کرونا دریافت کرده اند. در ابتدا قرار بود با توجه به مشکلات زیاد این بیماران و به دلیل ضعف سیستم ایمنی بدنشان که سبب شده بسیار زیاد در تهدید احتمال ابتلا به کرونا قرار گیرند، واکسن کرونا تزریق کنند، اما متاسفانه به دلیل کمبود واکسن و پروتکل تزریق واکسن این اتفاق رخ نداد.
وی افزود: فکر می‌کنم یا پس از گروه کادر درمان که در معرض خطر بالای ابتلا به بیماری قرار دارند یا حتی همگام با آن‌ها باید واکسیناسیون بیماران نادر هم اتفاق می‌افتاد. این افراد به طور کلی از ضعف سیستم ایمنی رنج می‌برند و این در حالی است که حتی یک گروه از بیماران نادر با نام نقص ایمنی شناخته می‌شوند که هیچ آنتی‌بادی برای انواع بیماری‌ها ندارند و حتی یک سرماخوردگی ساده که برای افراد عادی ظرف چند روز برطرف می‌شود، در این بیماران چند ماه درگیری به وجود می‌آورد و به دنبال سرماخوردگی به عفونت‌های تنفسی هم مبتلا می‌شوند. حالا تصور کنید این فرد به کووید۱۹ مبتلا شود. چه خواهد شد؟
ادراکی تاکید کرد: حتی در صورت قطع حضور در جامعه برای عدم ابتلا به بیماری، خانواده‌هایشان ممکن است نقش انتقال‌دهنده بیماری به آن‌ها را داشته باشند و این در حالی است که برخی بیماران نادر جزو شاغلان، دانشجویان و ... هستند که باید در جامعه حاضر شوند و از وسایل نقلیه عمومی استفاده کنند. آیا می‌توان توقع داشت این بیماران در خانه زندانی باشند؟ باید زودتر برایشان فکری شود. تصور نمی‌کنم بعد از کادر درمان واجب‌تر از این بیماران گروهی قرار داشته باشد.
وی افزود: ما شرمنده بیماران نادر هستیم که مدت‌ها است پیگیر دریافت واکسن هستند. از طرفی برای دریافت واکسن نمی‌توانند به هر مرکزی مراجعه کنند و مرکز از نظر تجمع و رفت و آمد باید کنترل‌شده باشد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر لزوم انجام مطالعات علمی برای انتخاب بهترین واکسن برای تزریق به بیماران نادر، اظهار کرد: باید ببینیم کدام واکسن برای بیماران نادر که دچار نقص سیستم ایمنی هستند یا آن‌هایی که مشکلات عروقی دارند، مناسب است تا دچار عوارض جبران‌ناپذیر نشوند.
ادراکی گفت: باید در این راستا کاری گروهی بین پزشکانی که در حوزه بیماران نادر کار می‌کنند، شکل گیرد و در این زمینه تیم علمی بنیاد بیماری‌های نادر اعلام آمادگی می‌کند تا برای بررسی‌های علمی همراهی کند. مثلا کسانی که بیماری نادر مرتبط با ضایعات قلبی و عروقی دارند، بهتر است تا حد امکان واکسن آسترازنکا تزریق نکنند و اینجاست که باید با تشخیص پزشک، واکسن مناسب بر اساس ۴ آیتم ویروس MRNA، DNA، ویروس کشته‌شده و ویروس ضعیف‌شده به فرد تزریق شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ورود محموله‌های جدید واکسن کرونا به کشور، نسبت به افزایش سرعت واکسیناسیون اظهار امیدواری کرد و گفت: در عین حال واکسن ایرانی نیز به مرحله تزریق عمومی رسیده است و امیدوارم بر این اساس بیماران نادر در اولویت تزریق واکسن قرار گیرند. ما دیگر هیچ پاسخی برای درخواست بیماران نداریم. اگر این افراد گرفتار بیماری شوند، چه کسی پاسخگو است؟
ادراکی ادامه داد: این در حالی است که حتی نحوه پاسخ به درمان کرونا در بین بیماران نادر متفاوت از افراد عادی است. اینکه بیماران نادر پس از گروه‌های سنی واکسینه شوند، دیر است. بار‌ها مراتب اعتراض خود را به وزارت بهداشت اعلام کردیم که تو را به خدا این افراد را واکسینه کنید که خیلی گرفتار هستند، اما پاسخ شنیدیم که واکسن کم است، افراد پیر اولویت دارند و... ما می‌دانیم که افراد پیر در ریسک ابتلا به بیماری هستند، ولی بیمار نادر از پر ریسک‌ترین افراد در ابتلا به بیماری است و باید سریع‌تر واکسینه شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: کار رجیستر حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه «سبنا» انجام شده است و با احتساب آن‌هایی که تاکنون رجیستر نشدند نهایتا آمار بیماران نادر به ۱۰۰ هزار نفر برسد. عدد ذکر شده در مقابل میزان واردات واکسن بالا نیست و می‌توان با برنامه ریزی این افراد را تا آخر تیرماه واکسینه کرد که واکسن زدن برایشان از نان شب واجب‌تر است.
ادراکی ادامه داد: بهتر است نقطه‌ای مشخص و واحد برای واکسیناسیون بیماران نادر در نظر گرفته شود تا بین مراکز تزریق واکسن سرگردان نشوند.
وی گفت: تا کنون ۳۵۵ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و ۵۰۰۰ نفر کاملا رجیستر شدند، ولی قطعا جامعه آماری بیش از این است، اما هنوز به ما مراجعه نکردند. بیش از ۸۵ درصد این افراد بالای ۱۸ سال هستند. البته به نظر من موضوع سن برای بیمار نادر نباید مانع از واکسیناسیون شود.
