کارزار بیماران ALS؛ بگذارید نفس بکشیم

دیدارنیوز _ امیرحسین سالاری:

یک روز به دلیلی که هنوز نمی‌دانیم، ارتباط بین سلول‌های عصبی ماهیچه‌ها و مغز مختل می‌شود، کنترل ارادی عضلات از بین می‌رود به‌طوری‌که به مرور توانایی هر گونه حرکتی حتی پلک زدن از شخص سلب می‌شود. این تعریف ساده و عامیانه از بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک هست که به اختصار ALS نامیده می‌شود. اکنون صدای بیماران مبتلا به ALS در پیچ و خم مشکلات درمانی و حمایتی از بلندگوی کارزار به گوش می‌رسد.

دارو، این گنج نایاب

تصویر استیون هاوکینگ فیزیکدان معروف و هم‌چنین ویدیو‌های چالش سطل آب یخ را تداعی کنید. اولی تصویری از یک فرد مبتلا به این بیماری و دومی چالشی در حمایت از بیماران ALS است. بیماری که درمانی برای آن پیدا نشده و حتی عامل ابتلا به آن هم مشخص نیست. نهایت تلاش پزشکان برای درمان این بیماری، دو داروی متداول است که فقط کمک می‌کنند بیماری با سرعت کمتری پیش‌روی کند و بیمار رنج کمتری بکشد. داروی ریلوزول (Riluzole) تنها داروی نسبتاً در‌دسترس البته در دسترس قبل از جنگ، که این روز‌ها نایاب شده است. داروی دیگری به اسم توفرسون (Tofersen) داروی جدیدی هست که مخصوص نوع ژنتیکی بیماری می‌باشد. قیمت بسیار بالای این دارو باعث شده که شرکت‌های داروسازی، بیمه‌ها و سازمان‌های حمایتی، از پیگیری برای واردات آن شانه خالی کنند.

نویسنده این کارزار که خود طعم نگهداری از بیمار ALS را چشیده است، می‌گوید: «این بیماری درمانی ندارد. دارو‌ها صرفا رنج و عذاب بیمار را تا لحظه مرگ کمتر می‌کنند، چون در نهایت همه مبتلایان به دلیل پیش رونده بودن این بیماری از بین می‌روند. این بیماران محکوم به مرگ هستند، اما این دارو‌ها درد ناشی از کار افتادن عضلاتی مثل عضلات دستگاه گوارش و دستگاه تنفسی را به تاخیر می‌اندازند.»

خانواده بیمار، قربانیان زنده

شرایط نگهداری از این بیماران ویژه هست و شما باید تبدیل به یک فرا انسان شوید. زیرا نیاز بیماری که حتی نمی‌تواند بذاق دهان خود را قورت دهد، ۲۴ ساعته و هفت روز هفته هست. ALS بی‌رحم است. هم بیمار را از بین می‌برد هم خانواده او را نابود می‌کند. هزینه‌های کمرشکن درمانی از یک‌سو و خدمات پرستاری و حمایتی که بیمار نیاز دارد، شما را به روز قبل از پیدا شدن بیماری در خانه‌تان برنمی‌گرداند. این بیماری عضلات تنفسی، دهان و حتی چشم بیماران را تحت تاثیر قرار می‌دهد. شما حتی متوجه نمی‌شوید که بیمار چه چیزی می‌خواهد، چون به تدریج قدرت تکلمش هم از دست می‌رود.

نویسنده کارزار می‌گوید: «برای نگهداری از بیمار در منزل، شما به تجهیزات ICU، ونتیلاتور، ساکشن عمیق و... نیاز دارید. مواردی که تجهیزات دست دوم آن در بازار موجود است و هرکدام با قیمت ارز، دور و دورتر می‌شوند و درد بیمار و خانواده‌اش شدید و شدید‌تر. این تجهیزات کیفیت روز‌های آخر زندگی مبتلایان را فقط کمی بالاتر می‌برند.»
 
نام ALS را فریاد بزنید!

کمپین جهانی چالش سطل آب یخ در آغاز گسترش شبکه‌های اجتماعی نظیر اینستاگرام، تلاش کرد که این بیماری را معرفی کند. اما وضعیت کنونی در کشورمان نشان می‌دهد هم‌چنان این بیماری را کسی نمی‌شناسد. این بیماری علی‌رغم پیگیری‌های متعددی که تاکنون شده هم‌چنان گمنام است. گمنام در حدی که اکثر مراکز درمانی حتی نام آن را نشنیده‌اند. نویسنده کارزار می‌گوید: «بیماران وقتی به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، سردرگم می‌شوند. پزشکان به دلیل اینکه تاکنون وزارت بهداشت اقدامی برای معرفی بیماری نکرده و شیوه‌نامه درمانی مخصوصی به این مراکز ابلاغ نشده است، بیماری را نمی‌شناسند و در تشخیص آن با خطا رو‌به‌رو می‌شوند. معمولا خانواده‌ها با سایر افرادی که سابقا پرستار این بیماران بوده‌اند، ارتباط می‌گیرند و نکات ضروری مراقبت را به کادر درمان منتقل می‌کنند.» 

مهم‌تر از دارو، معرفی و شناخت بیماری است. چه برای کادر درمان و چه برای نهاد‌های حمایتی. نهاد‌های حمایتی که شاید از حمایت کردن فقط نام آن را یدک می‌کشند و نمی‌دانند رنج فرزندی که مادر مبتلای خود را باید شبانه روز تیمار کند چیست. فرض کنید نه می‌توانید حرف بزنید، نه دست و پایتان را تکان دهید، نه بدون دستگاه نفس بکشید. طوری که هر لحظه ممکن است آب دهان‌تان شما را به کام مرگ بکشاند. خوش آمدید. این صرفا توصیف یک لحظه از وضعیت بیماران ALS هست. دارو پیشکش، حداقل یک کلام راجع به آن حرف بزنید!