تا به امروز ۱۱ هزار کودک در زنجیره امید درمان شده اند

دیدارنیوز ـ پرستو بهرامی‌راد: کودکان ارزشمندترین سرمایه‌های آتی جامعه تلقی می‌شوند و باید از تمام جوانب به رشد و شکوفایی این سرمایه‌های ملی پرداخت. متاسفانه کشور در موضوع درمان کودکان، نواقص و مشکلات فراوانی دارد و امکانات و پزشکان محدودی در این حوزه وجود دارند. از سوی دیگر نیازمند مراقبت‌های بیمارستانی در حوزه اطفال هستیم و در این حیطه به خوبی عمل نشده است. مؤسسه خیریه بین المللی زنجیره امید یکی از مؤسساتی که در این سال‌ها سعی دارد در حیطه درمانی کودکان گامی بردارد و اقدامات بسیار درخشانی نیز انجام داده است. «مریم مرعشی» مدیرعامل این مؤسسه خیریه در خصوص اهداف و خدمات این مؤسسه در راه درمان کودکان با «دیدارنیوز» به گفت‌وگو پرداخته است که در ادامه می‌خوانید:

زنجیره امید چگونه شکل گرفت و ایده آن از کجا آغاز شد؟

زنجیره امید یک مؤسسه خیریه درمانی است که از  سال ۱۳۸۶ کارخود را به طور رسمی در ایران شروع کرد. ایده این مجموعه به وسیله من پایه‌ریزی شد. من به واسطه بیماری دخترم به کشورهای دیگر سفر کردم و تفاوت درمان را در کشورها دیدم. در همین حین با پرفسور مزدا آشنا شدم و بعد تصمیم گرفتیم کاری برای بچه های ایران انجام دهیم. ایشان گفتند برای این کار به سازمانی نیاز دارند که در ایران زنجیره امید شکل گرفت. در حقیقت زنجیره امید یک شعبه مستقل از یک موسسه فرانسوی است که همکاری نزدیکی با آن موسسه داریم ولی کاملاً ساختارمان متفاوت است.

زنجیره امید به دنبال چه اهدافی است؟

«ارائه بهترین خدمات درمانی برای کودکان مطابق با استانداردهای بین المللی با کمترین هزینه‌ای که خیر می‌تواند پرداخت کند» شعار ماست. این موسسه سعی می‌کند کاری که برای بچه‌ها می‌کند کیفیت بالایی داشته باشد. در حقیقت انگار برای بچه خودمان این کار را انجام می‌دهیم. برای دستیابی به این شعار، مهمترین قسمت، کیفیت بالای تیم درمانی است. تیم درمانی زنجیره، بسیار قوی است، چون کیفیت درمانی برای ما بسیار مهم است.  

کار زنجیره به این صورت است که هم کودکان را درمان می‌کند و هم از اعزام این بچه‌ها جلوگیری می‌کند، چون بعضی از موارد، فوق تخصصی و خیلی پیچیده هستند. به همین دلیل زنجیره بسیاری از پزشکان را آموزش داده است. در کشور در فوق تخصص اطفال بسیار مشکل داریم و زنجیره امید توانسته در این سال‌ها تیم درمانی قوی بین ایران و فرانسه داشته باشد. این موسسه فقط یک موسسه کمک هزینه‌ای نیست و پرداخت هزینه‌ها فقط یکی از شاخصه‌هایش است. در حقیقت در زنجیره تیم فوق تخصصی قوی حضور دارد و دکتر‌هایی که اینجا انتخاب می‌شوند باید یکسری پارامتر‌ها را حتماً داشته باشند.  تعهد کاری و مسئولیت پذیری و انعطاف پذیری آموزشی، سه پارامتر پزشکان زنجیره امید است. این پزشکان  در دوره‌هایی که ما در ایران و فرانسه می‌گذاریم شرکت می‌کنند.  شبکه بین المللی نیز که با ما کار می‌کند ماهیانه تیم‌های پزشکی می‌فرستد و اطفال  از سراسر کشور می‌آیند و اینجا ویزیت می‌شوند و نوع درمانشان مشخص می‌شود. بعد برای درمان‌های پیچیده، دکتر‌های ایرانی اقدام می‌کنند و درمان‌هایی که بسیار پیچیده‌تر است دکتر‌های تیم فرانسوی وارد کار می‌شوند. تیم فرانسوی یک هفته با پزشکان ایرانی همکاری می‌کنند و مریض‌های مشخص شده را درمان و جراحی می‌کنند و همچنین یک دوره آموزشی کوتاه در کشور  برای پزشکان فوق تخصص برگزار می‌شود.  تا امروز ما ۱۳۰ تیم داشته‌ایم و در این اعزام‌ها، هزینه‌ای نمی‌کنیم و بخش فرهنگی سفارت فرانسه و دولت فرانسه و خود زنجیره امید فرانسه، دکتر‌هایی که با ما داوطلبانه کار می‌کنند را اعزام می‌کنند. تاکنون ۱۱ هزار کودک در زنجیره امید درمان شده اند.

در این سالها زنجیره امید چه دستاوردهایی داشته است؟

زنجیره در این سال‌ها ۶ دستاورد مهم برای کشور داشته است و دلیل آن هم تعامل بین دو کشور بوده است تا  زنجیره به استاندارد جهانی طب اطفال برسد. زنجیره مثلاً در بخش ارتوپدی سه گروه پزشکی دارد: فوق تخصص دست، ستون فقرات و اندام تحتانی. کاملاً همه چیز از لحاظ پزشکی طبقه بندی شده است.  زنجیره امید در بخش ارتوپدی برای اولین بار در کشور برای درمان ارتوپدی بالای ۱۰۰ درجه ستون فقرات یک پروژه داشت و دستگاهی را وارد کرد که با تیم پرفسور مزدا آمد. برای اولین بار، اصلاحیه ستون فقرات با مشاهده سیستم نخایی صورت گرفت. دومین دستاورد در ارتوپدی بچه‌های فلج شبکه براکیال یا فلج زایمانی که عصب‌هایشان قطع شده بود بدست آمد که ما توانستیم با کمک تیم پرفسور ولنتی و جراحان دست ایرانی، این را راه بیاندازیم. اولین بار پیوند عصب دست با استفاده از چسب بیولوژیک به جای نخ بخیه  صورت گرفت که امروز جزء عمل‌های رایجی شده است و سومین دستاورد نیز عمل پیوند انگشت شست پا به دست بود که عمل رایجی نیست، اما زنجیره چندین سال پیش انجام داد.  

یک دستاورد مهم دیگر زنجیره  که موسسه خیریه کوثر مشیز و آقای اسکندری زاده نیز با ما بسیار همکاری کردند راه‌اندازی پانزده تخت NICU در مرکز طبی کودکان و آموزش ۶۰ پرستار و خرید تجهیزات اتاق عمل مطابق با استاندارد جهانی بود که باعث کاهش مرگ ومیر اطفال بعد از جراحی شد. این عمل، مرگ و میر بسیار بالایی نسبت به آمار جهانی داشت و با ایجاد این پروژه توانستیم این مشکل را رفع کنیم. حدود ۲۳.۴ درصد مرگ و میر نوزادان را به ۴ درصد رساندیم. حتی در این پروژه اضافه حقوق پرستار‌ها را هم تا سه سال پرداخت کردیم. دستاورد دیگر، پروتکل شکاف کام و لب از بدو تولد تا بزرگسالی است که در ایران درمان می‌شود، ولی نه با کیفیت خیلی عالی، چون وارد یک پروتکل نمی‌شوند. زنجیره یک تیم جراح فک و صورت و  ترمیمی و ... دارد و درمان‌های بسیار عالی انجام می‌دهد. همچنین زنجیره، خانه اطفال ایجاد کرده است که الان در داخلش هستیم که مرکزی برای بعد و قبل از عمل جراحی کودکان است.

بزرگترین هدف زنجیره امید برای آینده درمان کودکان چیست؟ 

زنجیره امید وارد فاز بزرگترین پروژه بیمارستانی کشور شده است؛ که با مشاوران بزرگی مثل APHP فرانسه (دستیار دولتی بیمارستان‌های پاریس) و همچنین شرکت تینا، این فرآیند شروع به کار کرده است.  یکسال و نیم روی این طرح پزشکی کار کرده‌ایم که به یک طرح عالی رسیده‌ایم.

زمین بیمارستان حدود ۲۵ هزار هکتار است که در منطقه جوادیه قرار دارد و در حال حاضر خاک برداری شده است و پروژه حدود ۴ سال طول می‌کشد. این پروژه اولین بیمارستان فوق تخصصی جراحی اطفال در کشور است و اولین مرکز توانبخشی اطفال  که دارای بخش بستری ویژه است و مرکز اقامتی اطفال و «ریک سِنتر» اطفال دارد. این بیمارستان حدود ۸۰ هزار متر و با ۵۴۰ تخت خواب است و مشاوره‌ها و مطالعات فراوانی بر روی این پروژه شده و بر اساس یک طرح پزشکی، مطابق بر نیاز کشور طراحی شده است.

کودکان بیمار چگونه در سطح کشور برای درمان در زنجیره شناسایی می شوند؟

برای شناسایی کودکان بیمار، زمانی با سازمان بهزیستی همکاری تنگاتنگی داشتیم و توافقنامه‌ای بین ما و بهزیستی وجود داشت اما متاسفانه با تغییر مدیریت سازمان بهزیستی و جابجایی آقای محسنی بندپی، کل سیستم را عوض کردند و رابطه بهزیستی  با زنجیره امید قطع شد ولی ما با سمن های مختلف و بیمارستان‌ها و سازمان های بین‌المللی و... در ارتباطیم و آنها به ما کودکان را معرفی می‌کنند و از مناطق محروم، بسیار بیمار داریم. مناطقی همچون سیستان و بلوچستان و کهنوج و...

هزینه های زنجیره امید به چه صورتی تامین می شود؟

هزینه های زنجیره امید با خیرین است؛ از خود من به عنوان مدیرعامل، اسپانسر اینجا بوده‌ام تا هیئت مدیره و تا همه خیرینی که وجود دارند، ولی اینجا کاهش هزینه عجیب غریبی دارد. مثلا عمل پیوند انگشت پا به دست برای ما حدود ۱ میلیون تومان هزینه می‌برد، ولی همین عمل را دو الی سه سال پیش در جامعه پزشکی شنیده‌ام تقاضای ۱۰۰ میلیون تومان از بیمار شده است. پس ۹۹ میلیون تومان کاهش هزینه وجود دارد. ما یکسری پرداختی‌ها داریم، اما چون دکتر‌ها داوطلب هستند و  خیلی از امور در اینجا داوطلبانه است کاهش هزینه چشمگیری داریم.

کمک فرانسوی ها به چه صورتی است؟ آیا کمک نقدی نیز صورت می گیرد؟

ما تاکنون نیازی به گرفتن سرمایه مالی از خارج کشور نداشته‌ایم چون ایران یک کشور ثروتمند است اما برای بیمارستان، از این پس برنامه‌هایی داریم. زنجیره امید فرانسه تجهیزات می‌فرستند و دکترها رایگان می‌آیند. ۱۳۰ تیم تا امروز فرستاده‌اند و حدود ۲۰۰ الی ۳۰۰ میلیارد عمل رایگان برای ما انجام داده اند. همچنین ما دکترانمان را می‌فرستیم و هزینه‌هایشان را از لحاظ آموزشی به‌عهده می‌گیرند، ولی چون ما کشوری قوی در تامین مالی هستیم، پولی دریافت نکرده‌ایم. با این حال همکاری‎هایشان بسیار ارزشمند است.

نبود پرفسور مزدا چه صدماتی برای زنجیره امید داشته است؟

 زنجیره امید را در ایران با ایشان شروع کردیم. ایشان عضو هیئت مدیره اینجا بودند و پیشنهاد ایشان بود که همکاری با زنجیره امید فرانسه شکل گیرد. دکتر مزدا یک انسان به شدت ارزشمند هستند، یعنی متاسفانه بودند. ایشان بسیار در زنجیره امید تاثیر داشتند. درست است که تیم‌های بعدی جایگزین ایشان می‌آیند ولی هیچ کدام ریسکی که ایشان می توانست در جراحی ها کند نمی‌توانند انجام دهند و بسیار فقدان ایشان احساس می‌شود و نقش بسیار بزرگی داشتند. از همه لحاظ هم در جراحی‌هایی که می‌آمد و چه در خود زنجیره امید فرانسه، خیلی حامی بود و خیلی پشتیبانی می‌کرد. بسیار فقدانش احساس می شود.